Jak dowiedziałaś się, że chorujesz na cukrzycę typu1?
Po przechorowaniu ospy w wieku 8 lat byłam bardzo osłabiona. Lekarz rodzinny uznał, że to trochę podejrzane i skierował mnie do szpitala w Olsztynie. Tam zrobiono mi szczegółowe badania i szybko okazało się co jest przyczyną. Nie do końca zdawałam sobie sprawę z tego czym jest ta choroba i jak dalej będzie wyglądało moje życie, ale pamiętam że rodzice bardzo to przeżyli.
Jakie zmiany musiałaś wprowadzić? Byłaś jeszcze dzieckiem, co pamiętasz najbardziej?
Najgorsze były zmiany z żywieniu, choć wtedy miałam też z tego tytułu pewne przywileje, bo mogłam jeść na lekcji. Jednak poza tą – jak mi się wtedy wydawało – przyjemnością, nie było już tak fajnie. Musiałam pilnować konkretnych godzin jedzenia, wstawać o określonej godzinie rano, podawać insulinę, odczekać żeby zjeść posiłek i tak za każdym razem, co dla dzieciaka w tym wieku było jak kula u nogi. Gdy koledzy stali pod oknem i krzyczeli żebym zeszła, ja najczęściej odkrzykiwałam, że nie mogę bo za 15 minut mam posiłek. No i nie mogłam jeść lodów, wtedy kiedy oni chcieli. Mam też przed oczami taki śmieszny obrazek z białego tygodnia – wszyscy siedzą w ławkach, a ja w nawie z boku wsuwam kanapkę z paprykarzem, bo właśnie był czas na posiłek.
No i druga kłopotliwa dla mnie rzecz – zastrzyki. Bardzo się bałam, gdy robił mi je ktoś inny, więc od początku robiłam je sobie sama. Co najwyżej w niektórych sytuacjach mama lub tata.
Jak przyjmowano twoją chorobę w szkole? Był z tym jakiś problem?
Moja mama jest nauczycielką i pracowała klasę obok, więc to była idealna sytuacja. Szybko przeszkoliła moją wychowawczynię i nie było żadnych problemów. Podejrzewam, że dzieciaki z klasy pamiętają z tamtych czasów jak skakałam w czasie lekcji, żeby zbić cukier, albo że jadłam w czasie lekcji, czego bardzo mi wtedy zazdrościli. Nie widzieli jednak innej strony tej choroby: liczenia jedzenia, przeliczania na wymienniki, wyliczania insuliny.
Zdarzyły ci się jakieś sytuacje, gdy coś poszło nie tak jak trzeba i cukrzyca wymknęła się spod kontroli?
Na szczęście ani razu nie miałam sytuacji, że straciłam przytomność z powodu hipoglikemii. Ale raz faktycznie się przestraszyliśmy, gdy wyjechaliśmy z rodzicami na wakacje do Niemiec i tam dużo jeździliśmy na rowerze. Jak się okazało to był zbyt duży wysiłek, do którego nie byłam odpowiednio przygotowana. Miałam zaburzenia świadomości i to było trochę straszne, bo byliśmy w obcym państwie, nie wiedzieliśmy gdzie są sklepy, żeby kupić coś, co mogłoby szybko podnieść mi cukier. Na szczęście udało się uniknąć katastrofy.
Czy takie groźne sytuacje w życiu cukrzyków wynikają z przebiegu choroby czy raczej z nieumiejętnego zarządzania nią?
Większość przypadków to niestety nasza wina: niedoliczenia węglowodanów czy przeszacowania insuliny. To jest trudne, bo jest mnóstwo czynników zewnętrznych, które wpływają na poziom cukru, ale można się tego nauczyć. Trzeba tylko zaakceptować chorobę i nauczyć się z nią żyć, nie można z nią walczyć.
Aktywność fizyczna, szczególnie ta bardzo intensywna to coś, co często przeraża osoby z cukrzycą. Jak zaczęła się twoja przygoda ze sportem?
Faktycznie wysiłek powoduje wahania cukru i trzeba z nim uważać. Nie ma rozwiązań zero-jedynkowych, prostych wskazówek co jest dobre, a co złe. Trzeba nauczyć się myśleć na wyrost, czasem parę godzin, a czasem parę dni do przodu, przewidywać co może się wydarzyć w naszym życiu, a tym samym, co będzie się działo z naszym cukrem. Czyli na przykład jeśli rano myślimy o tym, żeby po obiedzie pójść na rower, to już wtedy trzeba zaplanować co zjeść, aby zmniejszyć dawkę insuliny. A jak to będzie długa przejażdżka, to że trzeba zmniejszyć ilość insuliny bazowej. Musimy prognozować, ale mimo to warto zawsze dodatkowo mieć przy sobie jakieś węglowodany. Ja w każdej kieszeni kurtki, w każdej torbie noszę coś słodkiego „na wszelki wypadek”.
Odczuwasz to jako coś bardzo ograniczającego? Bo na spontaniczność raczej nie za bardzo możesz sobie pozwolić…
Zdecydowanie nie. Nie mogę tak po prostu sobie wyjechać nie sprawdzając ile mam insuliny w zapasie albo czy wystarczy mi węglowodanów. Jeśli chcę zrobić dłuższą wycieczkę muszę wiedzieć czy wystarczy mi pasków do glukometru. Tak więc obowiązuje mnie spontaniczność kontrolowana.
Czy dostęp do tych wszystkich rzeczy jest dziś bezproblemowy czy zdarza się, że masz kłopot z wykupieniem recepty?
Nigdy nie byłam w sytuacji podbramkowej, ale też nie jest tak, że insulina jest zawsze w aptece. Czasem trzeba najpierw podejść z receptą, zamówić i odebrać następnego dnia, ale to chyba nic nadzwyczajnego i zdarza się też w przypadku innych leków. Tylko, że ja nie mogę czekać do ostatniej chwili, muszę mieć zawsze jakiś choćby mały zapas. Gorsze są problemy biurokratyczne. Na studiach mieszkałam w innym mieście, a w innym miałam lekarza, bywały wtedy kłopoty ze skierowaniem na wkłucia do pompy insulinowej i to było dla mnie problematyczne, bo a to brakowało pieczątki, a to jednego podpisu i załatwianie tych, wydawałoby się, prostych formalności powodowało czasem utrudnienia w dostępie do leku, który dla mnie był niezbędny do normalnego funkcjonowania.
Skąd u ciebie pomysł na tak zaawansowane uprawianie sportu?
To nie zaczęło się nagle, doszłam do tego etapu małymi kroczkami. Próbowałam różnych sportów: zumby, fitnessu, siłowni, crossfitu, podnoszenia ciężarów. Metodą prób i błędów znalazłam to, co sprawia mi największą przyjemność, ale też jest do opanowania cukrzycowo. Gdy zaczęłam biegać pamiętam jak byłam dumna, gdy przebiegłam pierwsze 10 km! Z czasem dołożyłam do tego pływanie i rower.
Konsultowałaś swoje decyzje z lekarzem?
Oczywiście. Ale pierwszy lekarz był przeciwny, nie chciał ponosić odpowiedzialności za mój wysiłek i za to co będę robić, więc zrezygnowałam z jego usług. Tak znalazłam dr Joannę Wardaszko z Instytutu Diabetologii, która podpowiada mi rozwiązania, radzi, a czasem wręcz sama zachęca do nowych wyzwań i pomaga w ich realizowaniu. To ważne, by trafić na właściwego lekarza, który wsłuchuje się potrzeby pacjenta.
W lipcu startujesz w zawodach IRONMAN, a we wrześniu w podwójnym IROMAN-ie w Austrii, to jednak nie jest standardowe podejście do sportu, nawet dla zdrowej osoby, a co dopiero z cukrzycą. Jak to się stało, że zaczęłaś uprawiać sport ekstremalny?
Zaczęło się od tego, że chciałam schudnąć, bo na studiach nie prowadziłam zbyt zdrowego stylu życia. W końcu ważyłam prawie 90 kg i zaczęły się delikatne sugestie od rodziców i lekarzy, że chyba powinna o siebie zadbać, by łatwiej było mi utrzymać cukrzycę w ryzach. Zaczęłam więc uprawiać sport, żeby schudnąć. Moja walka o wagę skończyła się bulimią. Całe to odchudzanie, zaburzenia odżywiania, kompulsywne jedzenie poszło za daleko i musiałam zacząć się leczyć. Ale z czasem sport przestał być sposobem na schudnięcie lecz stał się moim sposobem na życie. Zaczęłam się w to wkręcać, ciągle podnosiłam sobie poprzeczkę. Moja mama martwi się, że nie ma dla mnie żadnej granicy, ale od razu muszę ją uspokoić: nie będę już robiła dłuższych dystansów.
Bulimia w kontekście cukrzycy to bardzo poważna sprawa. Każda z tych chorób osobno jest poważna, a w połączeniu … Organizm chyba szaleje?
Tak, to najgorsze co mogłam sobie zrobić. Gdy miałam ataki wywoływane niepohamowanym przymusem jedzenia przyjmowałam ogromne ilości kalorii, cukru, węglowodanów. Cukier skakał, podawałam sobie insulinę i zaraz wszystko zwracałam. Zero szacunku dla swojego organizmu. To był okres, kiedy najtrudniej było mi zapanować nad wynikami. Po prostu wyrządzałam sobie krzywdę. To trwało 3 lata, chodziłam na grupy wsparcia i na terapię indywidualną do psychologa. W końcu udało mi się z tego wyjść i tak naprawić swoją psychikę, że teraz jest stabilnie. Ale wciąż mam z tyłu głowy, że ten problem totalnie nie znika, zawsze może mi się znowu przytrafiać.
Gratuluję, bo to musiała być trudna walka. Zastanawiałaś się dlaczego tak się stało? Czy to nie był przypadkiem bunt na cukrzycę?
Szukałam przyczyny, ale to chyba jednak po prostu był mój sposób na schudnięcie i na bezkarne objadanie się. Wtedy myślałam, że to jest najlepsze co mogę zrobić, skoro już muszę tyle jeść. A okazało się, że to jest droga do samozagłady.
Ale to już masz za sobą. Wróćmy do sportu: takie zawody to olbrzymi wysiłek dla organizmu. Opowiedz jak się do niego przygotowujesz.
To są godziny spędzone na trenażerze, godziny biegania, wypływane kilometry. Mam dwóch trenerów, którzy przygotowują mnie do udziału w IRONMANIE. Robię 10 treningów tygodniowo, czyli średnio po 2 dziennie, w weekendy dłuższe jazdy czy bieganie. Korzystam też z porad dietetyka, który rozpisuje jedzenie pod moje treningi, a ja już wyliczam sobie do tego insulinę. W przypadku długich jazd, na przykład powyżej dwóch godzin, zdarza się, że jej nie potrzebuję – śmieję się, że gdyby ktoś mi płacił za to, że jeżdżę na rowerze, to nie miałabym cukrzycy, bo te długie dystanse pozwalają na to, że mogę sporo jeść i nie podawać sobie insuliny.
Treningi zajmują ci sporo czasu, jak to godzisz pracą?
Wymaga to niezłego rygoru, bo pracuję normalnie na pełen etat. Zajmuję się marketingiem firmy i spędzam przy komputerze 8 godzin. Pierwszy trening mam o 6:00 rano, do 9:00 muszę się ze wszystkim ogarnąć. Czyli na przykład najpierw jest bieganie, potem między prysznicem a rozciąganiem gotuję sobie posiłki, w pracy jestem do 18:00. O 19:00 zaczynam drugi trening, ok. 21:00 znowu staję do garów i o 23:00 idę spać. Namiastkę tego, co będzie się działo 8 września w Bad Radkersburgu możecie zobaczyć na youtube: https://youtu.be/pFD8UkxYpwE
To bardzo regularny tryb życia, wymaga dyscypliny…
To prawda i nie daj boże, by zdarzyło się coś niezaplanowanego. Śmieję się, że po zawodach przyjmę wszystkie zaproszenia na imprezy jakie wpłyną. Będę nadrabiać zaległości.
Taki styl życia hartuje i kształtuje charakter, bo wytrwać dłuższy czas w takim rygorze jest chyba bardzo trudno…
Są momenty, w których nie daję rady i zawsze któraś strefa życia cierpi. Teraz to jest moje mieszkanie, w którym najczęściej jest totalny bałagan, bo nie mam czasu sprzątać, prasować itd. Zdarza się, że myślę o odpuszczeniu któregoś treningu albo żeby zamiast ugotować kupić sobie coś gotowego do jedzenia, ale wiem, że to się zawsze jakoś negatywnie odbije, więc się mobilizuję. Takie podejście pomaga mi też ogarniać na co dzień cukrzycę, która wymaga systematyczności i ciągłego przestrzegania zasad.
Ale ja lubię stawiać sobie wyzwania i je realizować.
O swoich zmaganiach opowiadasz innym w internecie jako Sugar Woman. Po co to robisz?
Myślę, że takie wydarzenia jak podwójny IRONMAN czy akcja „Z cukrzycą na kole” to fajny sposób, żeby zainteresować osoby z cukrzycą sportem, przekonać je, że da się pokonywać swoje słabości i robić fajne rzeczy, pomimo choroby.
Dlatego w zeszłym roku razem z kolegą z pracy, też chorym na cukrzycę, przejechaliśmy trasę z Krakowa do Gdańska na rowerach, w sumie 800 km. Wszyscy, którzy brali udział w akcji „Z cukrzycą na kole” są diabetykami. To było niesamowite, kiedy osoby, które znaliśmy tylko z internetu, z forum cukrzycowego czekały na nas w Brzeźnie, gdzie była meta tego rajdu. Było bardzo duże zainteresowanie, dlatego chciałabym zrobić kolejne takie eventy, ale już nie tak ekstremalne. Tym razem planuję krótsze dystanse, np. 50 czy 100 km, tak aby były bardziej dostępne dla tych, którzy lubią jeździć na rowerze, ale nie od razu muszą to robić w ekstremalnym wydaniu. Wydaje mi się, że takimi wydarzeniami możemy dotrzeć do szerszego grona osób chorujących na cukrzycę, może ktoś to zobaczy i powie swojemu dziecku: „słuchaj jest taka dziewczyna, która też ma cukrzycę, a przejechała tyle kilometrów, może my też spróbujemy?”.
Działam też na Instagramie i na Facebooku właśnie jako Sugar Woman. To mnie napędza.
Wspomniałaś o wsparciu, bez którego trudno byłoby pokonywać coraz bardziej zaawansowane etapy. Opowiedz na czym polega ciągłe monitorowanie glikemii w czasie rzeczywistym.
To prawda, bez wsparcia moich trenerów, dietetyka, bliskich byłoby trudno. W moich działaniach pomaga mi też sensor Dexcom CGM. Jest to system do ciągłego pomiaru glikemii, dzięki któremu my, cukrzycy nie musimy nakłuwać swoich opuszków, żeby pobrać krew do pomiaru cukru. To bardzo wygodne, bo nie kłujemy się 80 razy dziennie tylko mamy jeden nadajnik i jeden czujnik, który jest cały czas przyklejony, najczęściej do ręki i który co kilka minut robi pomiar cukru. Dzięki temu, że łączy się bluetoothem mam bieżący podgląd do swoich wyników na telefonie, na zegarku, na swoim urządzeniu na rower, a nawet – co jest super opcją – mogę udostępnić wgląd do nich mojemu chłopakowi i on będąc 500 km ode mnie widzi poziomu mojego cukru. A do tego Dexcom pokazuje tendencje, a więc to, że cukier bardzo szybko rośnie albo bardzo szybko spada i przewiduje spadek cukru 20 minut naprzód, czyli wiem, że zaraz coś może się wydarzyć. Mogę dzięki temu szybciej zareagować, tak żeby nie dopuścić do utraty przytomności czy dużych spadków cukru.
To świetna opcja dla sportowca, ale także np. dla rodziców chorych dzieci?
Jak najbardziej. Gdy dziecko jest w szkole, a mama w pracy może zdalnie monitorować co dzieje się z jej dzieckiem i w razie potrzeby zadzwonić czy napisać do syna czy córki: „hej masz za wysoki cukier, zrób insulinę”. Dzięki temu dziecko może być bardziej samodzielne, a rodzice mają mniej stresu. Genialna sprawa.
Nadajnik kupuje się na 3 miesiące, a plasterki wystarczają na 10 dni. I co ważne – można się z nimi kąpać. Sprawdziłam, podczas Otyliady, czyli dwunastogodzinnych zawodów pływackich. Ja wytrzymałam dziewięć godzin i plastry też, to chyba dobra rekomendacja.
Nie masz poczucia, że może za bardzo podnosisz sobie poprzeczkę? Nie boisz się, że kiedyś organizm się zbuntuje?
Bardzo często słyszę: „Czy nie przesadzasz?”, albo „Chyba w głowie ci się poprzewracało”, ale ja na to odpowiadam: „A skąd mam wiedzieć, że to jest nie do zrobienia, skoro nie spróbowałam”. Mam kilka swoich wyznaczników, których zawsze się trzymam. Pierwszym jest moja pani doktor, która zawsze dzieli się ze mną swoją opinią. Drugim jest mój fizjoterapeuta i kontrola stanu zdrowia oraz ewentualnych przeciążeń cukru. Trzeci to moja głowa, której zawsze słucham. Jeśli ona mi mówi, że przesadzam, że nie chce tego robić, nie sprawia mi to przyjemności, to wtedy zastanawiam się czy to ma sens, czy to dobra droga. Zawsze wtedy rozmawiałam sama ze sobą i decyduję co dalej. Mamy nie słucham, bo ona, choć oczywiście kocha mnie nad życie i chce dla mnie jak najlepiej, to po prostu się martwi. Gdy tylko jej powiem: „o rany mam jeszcze jeden trening, a już nie mam siły”, to zawsze mi mówi: „odpocznij, po co się tak męczysz”. Ale ja uważam, że będąc w strefie komfortu nic nie osiągnę. Jeśli chcę spróbować zrobić coś więcej, muszę przekonać siebie, że warto.
Masz przed sobą ogromne wyzwania: pierwszy IRONMAN już w lipcu, podwójny we wrześniu. Czego ci życzyć?
Poproszę: braku kontuzji, cierpliwości dla znajomych, żeby wytrzymali i wytrwali ze mną do momentu, w którym będę mogła przyjąć ich zaproszenia i szczęścia, bo to na pewno się przyda.
Załatwione. Trzymamy kciuki.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Źródło informacji: Serwis Zdrowie
Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl
