Pacjenci często czują lęk przed utratą wzroku, co skłania ich do ignorowania objawów pogorszenia wzroku. Choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej (AMD) związana z wiekiem postępuje bardzo szybko i wymaga szybkiego wdrożenia leczenia. Na szczęście istnieje prosty test, który może wykryć chorobę i sugerować jej możliwość, dzięki czemu pacjenci mogą szybko zareagować i skorzystać z odpowiedniego wsparcia.
Utrata wzroku może wywoływać wiele obaw i lęk. Może być trudno poradzić sobie z wieloma wyzwaniami, które niesie za sobą niepełnosprawność. Niepełnosprawność jest postrzegana jako ciężar dla rodziny i społeczeństwa, czego rezultatem może być izolacja. Traci się wiarę w to, że pomoc społeczna zrozumie twoje potrzeby. Zdajesz sobie sprawę, że choroba ma charakter postępujący, więc możesz odczuwać bezradność i depresję. Konieczna jest fachowa pomoc, która pomoże Ci nie stracić całkowicie wzroku. Doświadczony okulista może poprawić jakość życia, a psycholog pomoże Ci lepiej zrozumieć swoje emocje i lęki.
Katarzyna, jak wielu innych pacjentów, odczuwała, jak jej życie zmienia się po utracie wzroku. Z powodu swojej niepełnosprawności straciła możliwości jazdy samochodem i rowerem oraz wykonywania codziennych czynności, takich jak przyszywanie guzika czy posiekanie szczypiorku. Utrata wzroku miała także ogromny wpływ na jej zawodowe życie. Nie mogła czytać nowości z jej branży ani wykonywać zadań wymagających przejrzenia dużej ilości dokumentów.
Katazyna Korpolewska doświadczyła na własnej skórze skutków utraty wzroku. Utrata wzroku wpłynęła na wiele aspektów jej życia, w tym na jej zdolność do czytania, prowadzenia pojazdów i wykonywania codziennych czynności. W jej pracy zawodowej było to szczególnie odczuwalne. Nie mogła czytać nowości z jej dziedziny ani wykonywać zadań wymagających przejrzenia dużej ilości dokumentów.
Ekspertka mówi, że nasz sposób myślenia opiera się na obrazach. Kiedy mówimy o doświadczeniach, wyrażamy je wizualnie – „Zobacz, jak wyglądało to spotkanie ze znajomym”. Każdy dzień wypełniony jest obrazami, dźwiękami i zapachami. Dla osób niewidomych, ich pozostałe zmysły muszą zastąpić zmysł wzroku, aby dostrzec otaczający je świat.
„Błyska coś w trawie, myślę, że to koralik i kaleczę sobie rękę, bo to było szkło. Uczę się więc delikatnie dotykać wszystkiego. Mąż do tej pory nie może przyzwyczaić się, że jak coś robię w kuchni, nie potrzebuję światła. Wszystko na dotyk” – mówi Katarzyna Korpolewska.
Wiesław Rudzki, aktor i reżyser, przeszedł zbyt późno zdiagnozowaną chorobę wysiękową plamki żółtej. Było to 20 lat przed diagnozą, kiedy to podczas jazdy samochodem zaczęła mu falować linia z lewej strony jezdni i ta środkowa. Jego wiek wtedy nie przekraczał pięćdziesięciu lat, a mimo to, nikt nie był w stanie wykryć choroby. Przechodził wielokrotne badania okresowe, jednak bezskutecznie.
Wiesław Rudzki, aktor i reżyser, doświadczył zbyt późnego rozpoznania choroby wysiękowej plamki żółtej. Było to aż 20 lat przed diagnozą, kiedy to w czasie jazdy samochodem zaczęła mu falować linia z lewej strony jezdni i ta środkowa. Wtedy miał mniej niż pięćdziesiąt lat i mimo wielu badań okresowych, nie została zdiagnozowana.
„Diagnoza przyszła w trudnym momencie, szukałem operacji zaćmy, owszem była, ale wzrok z powodu nADM był już w tamtym momencie zbyt słaby, by wejść w program lekowy. Dziś jestem po iniekcjach i funkcjonuję. Moja choroba ma charakter objawowy i tak też jestem leczony. Daję radę psychicznie. Cały czas byłem aktywny jako aktor i jako reżyser, pracowałem jako społecznik. Zawsze w kieszeni mam elektroniczną lupę” – opowiada Wiesław Rudzki.
1. Aby skutecznie leczyć ADM, ważne jest, aby jak najszybciej rozpoznać chorobę. W przeciwnym razie może dojść do poważnych komplikacji, co w efekcie może wymagać długotrwałej rehabilitacji.
2. Rehabilitacja dla choroby zwyrodnieniowej plamki żółtej polega na odpowiednim dobraniu narzędzi, które ułatwią życie pacjentom.
3. Ze względu na starzejące się społeczeństwa, ADM staje się coraz większym problemem, a liczba chorych będzie nadal rosnąć.
4. Dlatego ważne jest, aby systemy ochrony zdrowia były gotowe na wyzwania, jakie stwarza choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej, wdrażając szybką diagnozę, leczenie i rehabilitację.
Aby wykryć ADM, wystarczy wykonać łatwy test Amslera. Przedstawiony jest on na załączonym obrazku. W pierwszej kolejności należy skupić wzrok na czarnej plamce widocznej na siatce, a następnie sprawdzić również drugie oko. Jeśli linie zaczynają falować lub pojawiają się plamy, należy natychmiast udać się do okulisty. Niestety, w wielu przypadkach Polacy nie mają świadomości, że taki test istnieje, a dostęp do okulisty jest utrudniony w wielu regionach kraju.
„Tylko upublicznienie wiedzy o chorobie zwyrodnieniowej plamki żółtej może ochronić Polaków przed ślepotą. Jest o co walczyć, tym bardziej, że od 2016 r. polscy chorzy na odmianę wysiękową mają szansę na najlepsze na świecie leczenie tej choroby. Jest ono efektywne, gdy jest wdrożone na wczesnym etapie. Jeśli jest wdrożone zbyt późno, chory staje się niepełnosprawny. Wciąż nie mamy dostępu do rehabilitacji, brakuje nam dostępu do pomocy optycznych, które nie są refundowane, a są bardzo kosztowne” – mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina ADM Polska, które właśnie przygotowało dogłębny raport o chorobie „nAMD Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.
Leczenie siatkówki to wyścig z czasem
Prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak, kierownik Kliniki Okulistyki Ogólnej i Katedry Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, wyjaśnia, że siatkówka jest ważnym elementem układu nerwowego, przesyłając sygnały do mózgu. Leczenie siatkówki wymaga podjęcia szybkich działań.
Dodatkowo profesor podkreśla, że siatkówka jest niezwykle istotna dla zachowania pełnego wzroku, dlatego konieczne jest wczesne wykrywanie i leczenie wszelkich schorzeń siatkówki.
„Powinniśmy diagnozować na bardzo wczesnym etapie i możliwie szybko rozpocząć leczenie. Od lat powtarzam, że ideałem byłoby, gdyby od usłyszenia diagnozy do pierwszego zastrzyku minęło zaledwie siedem dni. Dziś niemal zbliżamy się do tego ideału dzięki większej świadomości społeczeństwa i programom lekowym. Niestety, niektórzy pacjenci wypierają problemy ze wzrokiem, zgłaszają się na badanie zbyt późno, wypadają z rynku pracy. Bo choć choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej jest charakterystyczna dla osób starszych, chorują na nią również ludzie młodzi. Dlatego po przychodniach POZ w woj. Lubelskim jeździ okobus. Pojazd wyposażony w najnowsze narzędzia diagnostyczne, bada przesiewowo kilkadziesiąt osób dziennie. To pomaga dotrzeć do wielu osób na czas i postawić diagnozę” – mówi prof. Ryszard Rejdak.
Utrata wzroku z powodu nAMD jest możliwa do zapobieżenia. Dostępne są programy lecznicze, które pomogły wielu osobom wyeliminować ryzyko ślepoty. Dodatkowo, dzięki objawowej terapii, możliwe jest zminimalizowanie skutków cukrzycowego obrzęku plamki żółtej i utrzymanie wzroku w dobrym stanie.
NAMD można skutecznie leczyć i zapobiegać utracie wzroku. Programy lekowe poprawiły sytuację kilkudziesięciu tysięcy osób i są dostępne dla każdego. W przypadku cukrzycowego obrzęku plamki żółtej terapia objawowa pozwala zminimalizować wpływ choroby na wzrok i zapobiegać jego utracie.
„Gdy zaczynałem pracę jako okulista, mogłem tylko powiedzieć: proszę wracać do domu, nic nie możemy zrobić. Dziś dzięki nowym preparatom leczenie jest bardzo skuteczne” – zapewnia prof. Rejdak.
Według eksperta, przyszłością okulistyki są innowacyjne systemy telemedyczne. Umożliwiają one wykonanie bezpiecznego OCT (optyczna koherentna tomografia dna oka) nawet u kobiet w ciąży, dzięki czemu można wykryć zmiany jaskrowe i zwyrodnienie plamki żółtej. Nowoczesne technologie informatyczne pozwalają na bezpieczne przekazywanie danych medycznych. Ponadto, okobusy przyczyniają się do upowszechnienia współpracy między okulistami a lekarzami POZ. Na szczególną uwagę zasługują nowe leki, które dają pacjentom cztery miesiące odstępu między zastrzykami, pozwalając na leczenie większej liczby osób.
Kolejny krokem w rozwoju okulistyki jest wykorzystanie technologii wirtualnej rzeczywistości do diagnozowania i leczenia problemów wzrokowych. Umożliwi to lekarzom szybkie i skuteczne dostosowywanie leczenia do potrzeb pacjentów. VR może również zapewnić pacjentom dostęp do informacji i wsparcia w zakresie zdrowia wzrokowego. Ponadto, specjaliści pracują nad wprowadzeniem nowych metod leczenia chorób oczu, w tym zastosowanie technik genetycznych i bioinżynierii.
Okuliści będą teraz musieli uczestniczyć w specjalnym szkoleniu, którego celem jest rehabilitacja. Uważa się, że leczenie wspomagane jest niezbędne tak samo jak leczenie farmakologiczne.
Konieczne jest także wsparcie dla rodzin pacjentów dotkniętych AMD. Aż 1/3 pacjentów przyznaje, że bez pomocy osoby młodszej i bardziej sprawnej fizycznie, nie byliby w stanie samodzielnie sobie poradzić. Jak ma bowiem osoba niewidoma lub niedowidząca dotrzeć do dużego szpitala i poruszać się po nim, skoro jest to nie lada wyzwanie nawet dla osoby zdrowej?
Dzieci, które zmagają się z chorobami, czują lęk, gdy zauważają zmiany w zachowaniu swoich rodziców. W takiej sytuacji odpowiednie informacje i źródła wsparcia są niezbędne. Małgorzata Pacholec, wolontariuszka, apeluje, aby wszyscy dorośli chodzili na badania okulistyczne profilaktycznie, co najmniej raz na dwa lata, a osoby powyżej 60. r.ż. – raz na rok. Niestety, informatory NFZ często są trudne w odbiorze i odnalezieniu potrzebnych informacji.
Paragraf może zostać zmieniony na: 16 marca 2023 roku odbyła się konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, na temat chorób siatkówki. Wprowadzony został również raport, „nADM Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”, który można znaleźć pod adresem http://retinaamd.org.pl/ lub www.zachowajwzrok.pl.
Informacja dystrybuowana przez: pap-mediaroom.pl
