Nowotwór dróg żółciowych jest jednym z najrzadszych typów nowotworów wątroby, dlatego jest trudny do wykrycia w specjalistycznych badaniach. Gdy już się objawia, jego leczenie jest bardzo wyzwaniem dla specjalistów medycznych.
Rak dróg żółciowych jest trudny do wykrycia, ponieważ rozwija się w nabłonku wyścielającym przewody żółciowe i pęcherzyka żółciowego. Objawy tego nowotworu są trudne do zauważenia, ponieważ są subtelne i podobne do innych dolegliwości – brak apetytu, ogólne osłabienie, nudności, bóle brzucha. Warto jednak regularnie kontrolować stan zdrowia, aby wykryć ewentualne niepokojące objawy i zgłosić je u lekarza.
„Moja choroba, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą. Nie pamiętam, kiedy dokładnie zaczęłam się źle czuć. W 2018 przestałam pić alkohol, bo powodował reakcje alergiczną, ale nie powiązałam tego zupełnie z wątrobą. Pojawiły się też bóle w dolnej części pleców. Nie mocne, ale trwające po kilka dni, uporczywe. Przychodziły raz na 2-3 miesiące i właściwie jakoś parę dni przed miesiączką, więc też nie myślałam o nich inaczej niż o zespole napięcia przedmiesiączkowego. Wykluczyłam wszystko inne, ale pomyślałam, że być może to również przez kiepski materac, na którym śpię. Bóle trwały, ale życie też toczyło się dalej. Dostałam nową pracę, przeprowadziłam się do nowego mieszkania, kupiłam nowy materac” – opowiada pani Ilona która choruje od trzech lat.
Po powrocie bólu pleców oraz dodaniu bólu w prawej części brzucha, wokół wątroby, pacjentka wykonała poradę telefoniczną z lekarzem. Sugerował on niestrawność, proponując jednocześnie, aby pacjentka udała się na jakieś badanie albo do gabinetu lekarskiego. Mimo przemijających bólów, pacjentka nie zdecydowała się na wizytę. W sierpniu 2020 r. poczuła zmęczenie i podjęła treningi, jednak robiła to coraz słabiej. U pacjentki wystąpił stan podgorączkowy, jednak po wykonaniu testu na Covid, pacjentka otrzymała wynik negatywny.
Pacjentka odczuwała wzmożone zmęczenie i postanowiła zgłosić się do lekarza w celu wykonania szczegółowych badań. Lekarz stwierdził, że pacjentka ma raka wątroby i że jest już na zaawansowanym stadium. Pacjentka zaczęła natychmiast leczenie, które trwało trzy miesiące i wspomagało ją w walce z chorobą.
Pacjentka była zaniepokojona zaawansowanym stadium raka wątroby, jednak dzięki szybkiej diagnozie i właściwemu leczeniu, pacjentka wyzdrowiała. Po trzech miesiącach leczenia, pacjentka odczuła ogromną ulgę, że jej choroba została skutecznie wyleczona.
Pacjentka zaczęła wykonywać regularne badania profilaktyczne, aby mieć pewność, że nie ma żadnych nawrotów choroby. Dzięki temu, pacjentka może cieszyć się zdrowiem i nie martwić się o powrót choroby.
Jednak którejś nocy nie mogła spać z powodu bólu pleców, a nad ranem doświadczyła wymiotów. Przychodnia poleciła jej skorzystać z SOR-u w celu wykonania badań, szczególnie, że ma niepokojące objawy, takie jak ciemny mocz oraz jasnobeżowa kał. Po wykonaniu badania krwi lekarz stwierdził, że jest to najprawdopodobniej kamienie żółciowe.
Po dwóch tygodniach od zauważenia żółtaczki u pani Ilony oraz utracie 5 kg, przeniesiono ją na SOR, gdzie stwierdzono coś niepokojącego w wątrobie. W związku z tym, postanowiono przenieść ją do innego szpitala w celu przeprowadzenia bardziej szczegółowych badań, takich jak rezonans i PET. Diagnoza została postawiona i okazało się, że żółtaczka była spowodowana blokadą dróg żółciowych przez guz.
„Nie piłam, palenie rzuciłam na dobre w 2017 roku, byłam przed 40-tką, prowadziłam aktywny tryb życia, nie byłam otyła, nie jadłam mięsa, a w rodzinie wszyscy byli zdrowi. Nikt w bliskiej rodzinie nie miał raka, wszyscy żyli, włącznie z moją babcią, ostatni pogrzeb mieliśmy 20 lat temu…”
Z powodu wielkości i położenia guza, lekarze postanowili zastosować innowacyjną metodę leczenia raka. Wykorzystali plastikowy stent, aby udrożnić drogi i chemioterapię, by zmniejszyć guza. Dopiero po tych zabiegach można było wykonać najbardziej zaawansowaną metodę, jaką jest radykalna operacja.
Lekarze zdecydowali się na stosowanie nowatorskich technik mających na celu zmniejszenie guza. Do tego, zastosowano plastikowy stent, aby udrożnić drogi oraz chemioterapię. Dzięki temu lekarze mogli bezpiecznie zastosować radykalną operację aby całkowicie wyleczyć nowotwór.
Interwencja chirurgiczna okazała się skuteczna – udało się usunąć całego guza wraz z woreczkiem żółciowym, częścią głównego przewodu żółciowego (wątroba była podłączona bezpośrednio do dwunastnicy) i kilkoma węzłami chłonnymi, które zostały poddane dalszym badaniom. Następnie pacjentowi została przepisana bardzo ciężka chemioterapia w celu całkowitego wyleczenia. Niestety, po ponad roku od operacji, pojawiły się 3 nowe guzy.
W ciągu ostatnich kilku lat pojawiło się wiele nowych terapii, pozwalających zmniejszyć ryzyko nawrotu i poprawić jakość życia pacjentów. Od terapii hormonalnych i immunologicznych po zastosowanie nowoczesnych technik diagnostycznych, nowe metody leczenia są coraz bardziej skuteczne w walce z chorobą nowotworową.
W ostatnim czasie, dzięki finansowaniu badań naukowych i dostępowi do innowacyjnych terapii lekarze i pacjenci otrzymują korzyści w postaci lepszych wyników leczenia. Nowe terapie wydłużają życie, zmniejszają ryzyko nawrotu choroby i poprawiają jakość życia chorych. Wszystkie te ulepszenia dają ludziom nadzieję na skuteczne leczenie i dłuższe życie.
Z dnia na dzień, naukowcy otwierają drzwi do nowych możliwości w leczeniu nowotworów. Stale opracowują nowe terapie i techniki, aby zapewnić pacjentom lepsze leczenie i większe szanse na uzdrowienie. Poprawa opcji leczenia skutkuje większą nadzieją dla pacjentów, którzy przeszli operację i zmagają się z ryzykiem nawrotu.
„W przypadku zakwalifikowania choroby jako nieoperacyjnej, do końca 2022 r. za standard leczenia uznawana była chemioterapia, charakteryzująca się ograniczoną skutecznością. Obecnie wreszcie widzimy promyk nadziei dla pacjentów z nieoperacyjnym rakiem dróg żółciowych. Leczenie skojarzone, będące bowiem połączeniem chemioterapii oraz immunoterapii, jest zmianą w leczeniu pacjentów z rakiem dróg żółciowych, która nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale również daje im szansę na dłuższe przeżycie” – przekonuje dr Leszek Kraj, onkolog kliniczny z Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Pani Ilona wyczuwała, że szansa na leczenie jej choroby jest coraz bliżej. Firma farmaceutyczna właśnie złożyła wniosek o licencję i dofinansowanie w NHS, co dałoby szansę na dostęp do leku, który może pomóc w zwalczaniu IDH1. Wkrótce będzie on dostępny dla wybranych pacjentów w ramach wczesnego dostępu.
Po kilku miesiącach wyczerpujących poszukiwań, wysłanych e-maili do szpitali, wielu telefonów i odwiedzin, udało mi się znaleźć miejsce w programie. Zaczęłam przyjmować lek dwa miesiące temu bez żadnych skutków ubocznych. Niestety, ból spowodowany chorobą wcale nie ustąpił. Ostatni skan TK wykazał, że guzy, które w poprzednim roku były niewielkie, urosły do około 6 cm, a węzeł chłonny po prawej stronie też wzrosł, co sugeruje przerzuty do otrzewnej. Skan mający na celu sprawdzenie, czy lek działa, miałam w listopadzie 2023 r., a wyniki oczekuję z niecierpliwością.
Ponadto, osoby z długotrwałą chorobą przewlekłą wątroby, jak np. marskość wątroby, są bardziej narażone na ryzyko zachorowania na nowotwory dróg żółciowych. U osób z marskością wątroby, zarejestrowano stałe wzrosty ryzyka wystąpienia nowotworu dróg żółciowych.
Kto ma większe ryzyko
Nowotwory dróg żółciowych są zjawiskiem niezwykle rzadkim, a czynniki ryzyka ich rozwoju wciąż nie są w pełni poznane. Zwiększenie ryzyka można zauważyć u osób cierpiących na otyłość, otyłość brzuszną, zespół metaboliczny, palących papierosy, nadużywających alkoholu, zakażonych wirusami WZW typu B lub C.
Dodatkowo, osoby z długotrwałą chorobą wątroby, taką jak marskość, są szczególnie narażone na rozwój nowotworu dróg żółciowych. U pacjentów z marskością wątroby stwierdzono stały wzrost ryzyka wystąpienia tego nowotworu.
Pacjenci, u których zdiagnozowano nawracające zapalenia pęcherzyka żółciowego, polipy w pęcherzyku żółciowym i kamicę pęcherzyka żółciowego i dróg żółciowych, a także stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSCW), powinni szczególnie dbać o przestrzeganie zaleceń onkologicznych, gdyż istnieje wyższe ryzyko wystąpienia raka dróg żółciowych.
Chorzy i ich bliscy są często zagubieni w gąszczu informacji, jakie niesie ze sobą diagnoza. Właśnie dlatego została stworzona akcja „Uwaga na drogi żółciowe!”, której celem jest zapewnienie chorym i ich rodzinom dostępu do wiarygodnych informacji na temat nowotworu, jego leczenia oraz pomocy pozafarmakologicznej.
Na pomoc chorym
Diagnoza nowotworu prowadzącego do trudnych do przewidzenia rokowań może być przerażająca dla pacjenta i jego bliskich. W celu pomocy chorym i ich rodzinom, została uruchomiona kampania „Uwaga na drogi żółciowe!”, która ma na celu dostarczenie rzetelnych informacji – od diagnozy po leczenie i wsparcie pozafarmakologiczne.
Aby zapewnić chorym i ich bliskim świadomy i odpowiedzialny wybór, akcja udostępnia wiarygodne informacje na temat nowotworu oraz sposobów jego leczenia i wsparcia pozafarmakologicznego. Użytkownicy dostają dostęp do wiedzy na temat nowotworu i jego skutków, co pozwala im na lepsze przygotowanie się do leczenia.
Strona internetowa www.zoltedrogi.pl powstała w ramach kampanii, aby ułatwić chorym i ich bliskim dostęp do informacji na temat Raka Dróg Żółciowych. Znajdują się tam najważniejsze pytania, które należy zadać lekarzowi oraz Mapa Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, która jest dostępna w formie interaktywnego poradnika.
„Chcemy aby materiały edukacyjne stworzone w ramach naszej kampanii stały się przewodnikiem dla pacjentów i ich bliskich w trudnym momencie diagnozy oraz podczas całego procesu leczenia. Tworzymy kompendium wiedzy w celu ułatwienia im odnalezienia się w nowej sytuacji oraz ułatwienia im poruszania się po systemie z naszą Mapa Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych” – powiedziała Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska.
Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl
