Wzmacnianie oddziałów immunologii i specjalistycznych poradni, podniesienie rangi immunologii klinicznej jako specjalizacji priorytetowej, sprawiedliwa wycena procedur ambulatoryjnych w porównaniu do leczenia szpitalnego, rozwiązanie problemu dostępu do leczenia przy ograniczonej dostępności osocza frakcjonowanego – to główne wyzwania w dziedzinie immunologii klinicznej, które zostały podkreślone podczas X Konferencji Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności.
W grudniu 2023 r. odbyła się X Konferencja Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności w Instytucie „Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Prof. Małgorzata Pac, kierownik Kliniki Immunologii IPCZD, była organizatorką tej jubileuszowej konferencji, która zgromadziła licznych naukowców i klinicystów. Podczas panelu rozpoczynającego wydarzenie eksperci omawiali najpilniejsze wyzwania związane z obecnym stanem immunologii klinicznej w Polsce, takie jak braki kadrowe, dostęp do nowoczesnych terapii oraz problemy związane z dostarczaniem leków pacjentom.
W ramach dyskusji „Immunologia Kliniczna w Polsce: wyzwania i perspektywy” omawiano najpilniejsze problemy w dziedzinie immunologii oraz potencjalne rozwiązania. W dyskusji wzięli udział m.in. dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk, prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, Paweł Górniak – prezes Stowarzyszenia „Immunoprotect” oraz Jakub Gierczyński z European Health Network, którzy podzielili się swoimi spostrzeżeniami i planami dotyczącymi rozwoju immunologii klinicznej w Polsce.
Eksperci podkreślili, że sytuacja w dziedzinie immunologii w Polsce wymaga większej uwagi i priorytetyzacji ze strony decydentów, zwłaszcza w kontekście utrzymania oddziałów immunologii i specjalistycznych poradni. Prof. Sylwia Kołtan, konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej, zaznaczyła konieczność wykształcenia nowej generacji młodych immunologów dla osiągnięcia tego celu. Ponadto zwróciła uwagę na brak poradni i świadczeń szpitalnych z zakresu immunologii klinicznej w kilku województwach, co stanowi alarmujący fakt.
Specjaliści kliniczni zauważyli nowe wyzwania związane z programami lekowymi, takie jak trudności w zmianie kodów resortowych w zapisach programu lekowego leczenia zespołów autozapalnych oraz w podpisywaniu nowych kontraktów na usługi z zakresu immunologii klinicznej przez NFZ.
W trakcie dyskusji zwrócono uwagę, że aktualnie tworzony rejestr chorób rzadkich, finansowany i zarządzany przez Ministerstwo Zdrowia, będzie początkowo służył głównie celom epidemiologicznym. Zauważono również, że mimo wysiłków wielu klinicystów, immunologia kliniczna nie została uwzględniona jako priorytetowa specjalizacja na lata 2023-2028.
Prof. Karina Jahnz-Różyk, kierująca Kliniką Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM – PIB oraz konsultantka krajowa w dziedzinie alergologii, poruszyła kwestię rosnącej liczby wskazań do immunoterapii, szczególnie w przypadku chorób rzadkich. Zauważyła, że coraz lepsza diagnostyka skutkuje zwiększonym zapotrzebowaniem na immunoglobuliny i inne preparaty pochodzące z ludzkiego osocza. Ponadto, przypomniała o ograniczonej dostępności osocza frakcjonowanego, wynikającej z globalnych problemów z jego pozyskiwaniem, które uzależnione jest od dobrej woli dawców. Deficyty osocza występują nie tylko w Polsce, ale także w innych krajach, takich jak Francja, Wielka Brytania, Hiszpania i Włochy. Dodatkowo, liczba potrzebnych donacji osocza może sięgać nawet 900-1200 na jednego pacjenta rocznie w przypadku chorób takich jak hemofilia, a cały proces od pozyskania osocza do przekazania leku pacjentowi trwa około 12 miesięcy.
W 2022 roku powstała grupa ekspertów ds. osocza z inicjatywy Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych. Składają się na nią klinicyści, prawnicy, przedstawiciele organizacji społecznych i eksperci systemowi z obszaru ochrony zdrowia. Ich celem jest wsparcie dla przyszłej polityki osoczowej, zarówno dla rządzących, lekarzy, jak i pacjentów. Konkluzje ze spotkań grupy zawarto w opublikowanym raporcie.
Podczas debaty prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki Instytutu Matki i Dziecka, omówił sposób, w jaki Polska może osiągnąć samowystarczalność w produkcji produktów osoczopochodnych. W swojej prezentacji b. wiceminister zdrowia przeanalizował elementy niezbędne do osiągnięcia pełnej niezależności w tym obszarze, a także wyzwania związane z dostępem do immunoglobulin. Przedstawił również pierwszą listę leków o krytycznym znaczeniu opublikowaną przez Komisję Europejską, w której znalazły się m.in. immunoglobuliny. Ponadto omówił próby uregulowania osocza i jego pochodnych w kontekście procedowanego obecnie unijnego Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie norm jakości i bezpieczeństwa substancji pochodzenia ludzkiego przeznaczonych do zastosowania u ludzi (tzw. rozporządzenie SoHO). Prof. Czech podkreślił także wyzwania związane z wejściem w życie rozporządzenia SoHO, wskazując na konieczność odpowiedniego dostosowania systemu do nowej regulacji oraz opracowania lokalnych wytycznych, uwzględniających głos ekspertów z różnych dziedzin.
Podkreślono kluczową rolę pacjentów w procesie podejmowania decyzji i kształtowania polityki zdrowotnej przez prezesa Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”, Pawła Górniaka. Zwrócono uwagę na znaczenie równego dostępu pacjentów do opieki na terenie całego kraju oraz przytoczono przykład trudności z dostępem do leczenia podskórnego, które napotykało na opory ze strony urzędników. Problemem jest także brak adekwatnej wyceny procedur ambulatoryjnych w porównaniu do leczenia szpitalnego.
Podczas dyskusji podkreślono znaczenie edukacji lekarzy i pacjentów w zakresie immunologii klinicznej oraz konieczność tworzenia rejestrów pacjentów z rzadkimi chorobami. Wskazano również na potrzebę stałej analizy i współpracy na poziomie krajowym oraz europejskim w celu oceny dostępności leków do określonych terapii. Zauważono, że wiele z obecnych problemów generuje kwestie prawne oraz umiejscowienie immunologii klinicznej w strukturze całego systemu ochrony zdrowia. Eksperci dostrzegają nadchodzący okres polskiej prezydencji jako istotną szansę na zmiany. Będzie to nie tylko odpowiedni czas na przygotowanie państw do wejścia w życie Rozporządzenia SoHO, lecz także okazja do priorytetyzacji procedur związanych z informatyzacją systemu dawstwa krwi i jej składników na forum całej UE.
Profesor Małgorzata Pac zorganizowała X Konferencję Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności, która odbyła się pod patronatem Instytutu “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, a także European Reference Network RITA, Jeffrey Modell Foundation i JProject. Wydarzenie zostało wsparcie finansowe przez firmy: Takeda – sponsor główny oraz Kedrion, CSL Behring i Sobi.
Dystrybucja: pap-mediaroom.pl
