Choć życie osób cierpiących na chorobę Parkinsona wydłużyło się, a jakość opieki poprawiła, wciąż istnieje brak dostępu do nowoczesnych terapii oraz kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jakie są wyzwania związane z tą chorobą z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów? Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów podzielili się swoimi spostrzeżeniami na temat najpilniejszych problemów, z którymi się borykają.
W Polsce około 90 tys. osób cierpi na chorobę Parkinsona, przy czym średnia wieku pacjentów wynosi 58 lat. Choroba ta jest neurodegeneracyjna i dotyka nie tylko pacjenta, ale także jego bliskich. Objawia się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, niezgrabnością ruchów, zubożoną mimiką oraz drżeniem rąk. W zaawansowanym stadium prowadzi do niepełnosprawności, powodując trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Z biegiem czasu chory zaczyna wymagać coraz większej opieki.
Badanie nad Chorobą Parkinsona z perspektywy pacjentów i opiekunów
Raport oparty na badaniach ankietowych przeprowadzonych przez Fundację Chorób Mózgu w marcu 2024 na próbie 215 osób (135 pacjentów i 80 opiekunów) wykazał, że większość chorych uczestniczących w ankiecie mieszka na stałe z opiekunem.
Spowolnienie ruchów, sztywność mięśni oraz problemy ze snem związane z chorobą mają największy wpływ na ocenę stanu zdrowia pacjentów. Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby mogą doświadczać zubożenia ruchowego lub nawet całkowitego bezruchu, szczególnie rano po nieprzespanej nocy. W takich sytuacjach rozpoczęcie dnia wymaga zaangażowania opiekuna, bez którego pacjent nie jest w stanie sam sobie poradzić. To ogromne wyzwanie zarówno dla chorego, jak i jego bliskich.
Opieka nad chorym na chorobę Parkinsona stanowi ogromne wyzwanie dla opiekunów, negatywnie wpływając na wszystkie aspekty ich życia. Kobiety, zwłaszcza żony i córki, częściej podejmują tę rolę i doświadczają wypalenia, zmęczenia i bezradności.
„Moja żona powiedziała, gdy była aktywną osobą, że choroba Parkinsona jest kobietą: albo kobiety chorują, albo się chorymi opiekują” – zaznaczył Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Chorobę Parkinsona.
Nowe metody terapeutyczne w chorobie Parkinsona są dostępne, ale niestety w ograniczonym zakresie. Istnieje wiele nowych możliwości leczenia, jednak wielu pacjentów ma utrudniony dostęp do nich z różnych powodów. Leczenie jest skomplikowane i zazwyczaj zaczyna się od podawania leków.
Wykrywanie choroby – trudności i nowe technologie
Wykrycie choroby Parkinsona może być trudne, ponieważ objawy mogą być różne u różnych pacjentów. Jednak nowe technologie, takie jak obrazowanie mózgu, mogą pomóc w szybszej i dokładniejszej diagnozie. Niestety, nie wszyscy mają dostęp do tych nowoczesnych metod diagnostycznych.
Wsparcie dla pacjentów i opiekunów – kluczowa rola rehabilitacji
Pacjenci z chorobą Parkinsona oraz ich opiekunowie potrzebują wsparcia, a rehabilitacja odgrywa kluczową rolę w poprawie jakości życia. Niestety, dostęp do wysokiej jakości opieki rehabilitacyjnej jest ograniczony, co utrudnia pacjentom i ich rodzinom codzienne funkcjonowanie.
„Pierwszy etap to leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków. To nas odróżnia od innych chorób neurozwyrodnieniowych” – zaznaczył prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Wciąż jednak Świętym Graalem jest poszukiwanie terapii, która spowolni lub zatrzyma rozwój choroby. Choć, jak podkreślają eksperci, obecnie stosowane leczenie objawowe nie tylko wydłuża życie pacjenta, ale również podnosi jego jakość.
Nowe terapie objawowe znacząco wydłużają życie pacjentów po rozpoznaniu, a niektórzy żyją nawet 30 lat. Wcześniej przeciętna długość życia po diagnozie wynosiła dziewięć lat, zazwyczaj spędzanych w fotelu, wózku lub łóżku. Dzisiaj zarówno przeżywalność jak i jakość życia pacjentów jest zdecydowanie lepsza – podkreślił prof. Sławek.
Profesor wyjaśnił również, że po około 5-6 latach po diagnozie, pacjenci zaczynają doświadczać problemów z ruchem, a leki przestają tak dobrze działać. W takich przypadkach terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu mogą być skuteczną opcją leczenia.
Okresy między dawkami leków mogą powodować wahania w stanie ruchowym, co objawia się gwałtownymi zmianami w nasileniu objawów u chorych, nazywanymi zespołem przełączania on-off. W tych momentach chorzy czują się niesprawni, mają trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak chodzenie czy ubieranie się, ponieważ leki przestają wtedy działać.
Prof. Sławek zauważył, że pacjenci w Polsce mają szczęście, ponieważ zarówno terapie infuzyjne – podawanie leków za pomocą pompy dojelitowej lewodopy z karbidopą i podskórnie apomorfiny, jak i głęboka stymulacja mózgu (DBS) – są refundowane. Niestety, wciąż niewielu chorych korzysta z tych metod leczenia.
Terapie infuzyjne są dostępne tylko w ramach programu lekowego, co oznacza, że pacjenci są leczeni wyłącznie w ośrodkach, które podpisały umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. W Polsce obecnie działa kilkanaście takich ośrodków, w których od 2018 roku leczonych zostało około 300 pacjentów.
„Ośrodki, które dziś prowadzą terapie, z uwagi na niską wycenę programów, osiągają pewien stopień wysycenia. Nie możemy przyjąć więcej chorych, ponieważ nie mamy personelu. Powinno się to zmienić, byłoby to zachowanie propacjenckie, dałoby to większą szansę leczenia tych chorych w stadium zaawansowanym” – postuluje prof. Sławek.
„Mamy dwie dobre wiadomości. Konieczność zakładania PEGa w przypadku lewodopy z karbidopą została zastąpiona podaniem podskórnym. Będzie to zupełnie inna forma terapii, bo nieinwazyjna, dająca szansę wielu chorym młodszym, krócej chorującym, ale już z powikłaniami, na efektywną terapię oraz lepsze życie społeczne i zawodowe. Myślę, że wielu chorych będzie mogło pracować, stosując to rozwiązanie. Czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego, mam nadzieję, że z pozytywnym skutkiem” – podkreślił prof. Sławek. Terapia ta jest podawana w postaci ciągłego wlewu podskórnego przez 24 godziny, utrzymując stały poziom leku we krwi, co przynosi poprawę stanu chorego.
Nowości medyczne są coraz częściej dostępne dla pacjentów oczekujących na refundację.
Według eksperta, druga terapia, apomorfinowa, również poprawia funkcjonowanie pacjentów, zwłaszcza młodszych. Jednak problemem jest duża wielkość pompy do podawania leku. Nowa, mniejsza pompa, byłaby bardzo pomocna dla chorych, ale niestety nie jest refundowana. Prof. Sławek wyjaśnił, że programy lekowe refundują tylko same substancje czynne, a nie urządzenia do ich podawania.
Ekspertów zwracają uwagę na potrzebę uporządkowania systemu głębokiej stymulacji mózgu jako metody leczenia choroby Parkinsona, nad którą dyskutowano przez 9 lat. Chociaż w zeszłym roku opracowano program, to nadal nie został on wdrożony. Wciąż brakuje również procedury kwalifikującej pacjenta do leczenia neurochirurgicznego za pomocą DBS oraz opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora mózgu w koszyku świadczeń gwarantowanych.
„Nie mamy takiej opieki stymulatorowej, jak w przypadku opieki kardiologicznej. W kardiologii mamy poradnie stymulatorowe, pomimo że stymulatory kardiologiczne są o wiele prostsze pod względem obsługi i programowania niż stymulatory neurologiczne. Dajemy zatem pacjentowi dobry samochód – mercedesa, ale nie dajemy do niego kluczyków” – podsumował ekspert.
Jedną z nowych technologii, które pomagają w walce z drżeniem samoistnym w chorobie Parkinsona, jest MRg FUS (focused ultrasound surgery) – operacja mózgu przy użyciu skoncentrowanej wiązki ultradźwiękowej pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie przeprowadza się takie operacje, podkreśliła, że pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami przez cały zabieg. Metoda ta jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, takich jak Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie, jednak nie jest refundowana.
Nowa technologia, jaką jest MRg FUS (focused ultrasound surgery), umożliwia zmniejszenie drżenia samoistnego w przebiegu choroby Parkinsona poprzez operację mózgu przy użyciu skoncentrowanej wiązki ultradźwiękowej pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie wykonywane są takie operacje, podkreśliła, że pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami podczas całego zabiegu. Metoda ta jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, m.in. w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, jednak nie jest refundowana.
W konferencji eksperci podkreślili brak koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona.
Pacjenci z chorobą Parkinsona potrzebują kompleksowego podejścia, które obejmuje wsparcie nie tylko neurologa, ale także psychologa, logopedy, kardiologa, urologa, rehabilitanta i fizjoterapeutę.
„90 proc. telefonów, które otrzymujemy, to telefony z zapytaniem, gdzie i u kogo się leczyć” – zaznaczył wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
W zeszłym roku AOTMiT otrzymał zlecenie od Ministerstwa Zdrowia na stworzenie kompleksowego programu opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. Program miał określić ścieżkę postępowania od momentu postawienia diagnozy, a także zalecenia dotyczące leczenia na różnych etapach choroby. Choć program został opracowany i przekazany Ministerstwu Zdrowia w maju 2023 roku, nie został dotąd wdrożony.
Jednym z zadań AOTMiT w ubiegłym roku było stworzenie programu kompleksowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na chorobę Parkinsona, na zlecenie Ministerstwa Zdrowia. Program miał określić ścieżkę leczenia od momentu diagnozy do późniejszych etapów choroby. Mimo że został opracowany i przekazany w maju 2023 roku, nie został dotąd wdrożony.
„Pracowaliśmy 3 miesiące bardzo intensywnie, włożyliśmy dużo pracy, ale projekt poszedł do szuflady. Miał być wdrożony w formie pilotażu, żeby zobaczyć, jak to działa. To dość unikatowy model, którego chyba nie ma nigdzie na świecie, gdzie od razu pacjenta aktywizowaliśmy również poprzez fizjoterapeutyczną opiekę” – zaznaczył prof. Sławek.
„Szkoda, że programy zostały opracowane i odłożone na bok. Wpływ na to miała również dyskontynuacja prac rządowych i zmiana zakresu odpowiedzialności poszczególnych ministrów – to wszystko oddziałuje na tego rodzaju długoletnie plany. Trzeba do nich wrócić i sprawdzić, na ile są możliwe do wdrożenia” – przekazał wiceminister Konieczny.
Ministerstwo Zdrowia wypowiedziało się na temat wyzwań dotyczących leczenia choroby Parkinsona podczas konferencji prasowej. Sekretarz stanu Wojciech Konieczny odniósł się do opinii ekspertów i pacjentów, podkreślając konieczność funkcjonalnych i przemyślanych rozwiązań systemowych przed ich implementacją na lata.
Przedstawiciel resortu zdrowia podkreślił konieczność oceny liczby ośrodków leczenia choroby Parkinsona, które powinny być dostępne dla danej populacji lub na danym obszarze, aby zapewnić odpowiednią opiekę medyczną.
„Moim zdaniem, możemy oczekiwać jakichś efektów w przyszłym roku. Co do finansowania metod leczenia, jeśli są one słabo finansowane, to obiecuję się przyjrzeć tej kwestii” – zadeklarował Wojciech Konieczny.
Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl
