W ostatnich latach nastąpił przełom w walce ze stwardnieniem rozsianym dzięki nowym lekom i ich refundacji. Jednak kluczowym warunkiem sukcesu jest wczesna diagnoza i natychmiastowe rozpoczęcie terapii. Niestety, aż 25 proc. pacjentów nie otrzymuje informacji od lekarza na temat kwalifikacji do terapii i możliwości jej otrzymania w momencie rozpoznania choroby, wynika z ankiety przedstawionej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
30 maja każdego roku obchodzimy Światowy Dzień SM, który stanowi okazję do przypomnienia o codziennym wysiłku 2,8 mln osób na całym świecie (w tym około 55 tysięcy w Polsce), które mimo walki z wymagającą chorobą, żyją i funkcjonują jak wszyscy wokół nich: uczą się, pracują, zakładają rodziny, uprawiają sport i realizują swoje plany. To również święto całej społeczności otaczającej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym: ich bliskich, przyjaciół, organizacje pozarządowe, lekarzy i innych specjalistów opieki medycznej.
W związku ze Światowym Dniem SM warto zwrócić uwagę na trudności, z jakimi borykają się chorzy na najwcześniejszym etapie choroby – diagnozą i rozpoczęciem leczenia. To kluczowy moment, ponieważ czas jest tutaj największym wrogiem. Podczas debaty pt. „Diagnoza i leczenie osób z SM w Polsce – perspektywa pacjenta” w Centrum Prasowym PAP omówiono wstępne wyniki ankiety przeprowadzonej przez PTSR, która identyfikuje problemy, z jakimi wciąż borykają się pacjenci ze zdiagnozowaną SM.
„Zależało nam na poznaniu perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich nawet miesiącami oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym. Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby” – powiedział Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Badanie zostało przeprowadzone wśród ponad tysiąca osób z SM w Polsce, z których 614 uczestniczy w programie lekowym. Respondenci udzielili odpowiedzi na pytania otwarte i zamknięte, dzieląc się swoimi spostrzeżeniami na temat skuteczności diagnozy i leczenia SM.
„Co czwarty pacjent w momencie diagnozy nie otrzymał informacji, czy kwalifikuje się do terapii i gdzie może ją otrzymać. Nasi respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego, zarówno w momencie diagnozy, jak i później, w trakcie leczenia w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44 proc. ankietowanych” – zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
W Polsce istnieje 132 placówek, które podpisały kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego. Dlatego istotne jest, aby każdy neurolog, który diagnozuje SM, wiedział, gdzie skierować pacjenta dalej.
„Przygotowując naszą ankietę byliśmy pewni, że dla pacjentów najbardziej uciążliwe są kolejki do programu lekowego. Okazuje się, że nie: na pierwszym miejscu jest poszukiwanie właściwej placówki, by rozpocząć terapię. Chory otrzymuje diagnozę i nie wie, co robić dalej. Poznaliśmy ludzi, którzy czekają miesiącami do przychodni, ale nie mają pojęcia, czy jest to ta właściwa, w której otrzymają konieczną pomoc włączającą ich do programu lekowego” – tłumaczyła Dominika Czarnota-Szałkowska.
Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Jej przyczyną są wadliwe procesy autoimmunologiczne. Choroba ta charakteryzuje się różnorodnymi objawami i przebiegiem, który jest bardzo zindywidualizowany. Kluczowe jest dobranie odpowiedniej terapii, która odpowiada nie tylko przebiegowi choroby, ale także preferencjom i planom życiowym pacjenta.
Obecnie w Polsce osoby chorujące na SM mają dostęp do kilkunastu leków refundowanych w ramach programu lekowego B.29. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami wybór leku powinien być wynikiem wspólnej decyzji lekarza i pacjenta. Niestety, tylko jeden na trzech respondentów ankiety PTSR twierdzi, że uczestniczył w wspólnym wyborze leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji. 22 proc. ankietowanych odpowiedziało, że podjęli decyzję samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a 21 proc. stwierdziło, że decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o ich preferencjach. Jednak aż 12 proc. respondentów twierdzi, że decyzję lekarz podjął samodzielnie, nie uwzględniając uwag pacjenta.
„Światowym trendem jest dziś uznawanie każdego, indywidualnego pacjenta za aktywny podmiot, a nie jedynie przedmiot skutecznej terapii SM. Ma on prawo głosu i współdecydowania o formie czy częstotliwości przyjmowania leków, by nie kolidowało to z jego życiowymi planami bądź ambicjami” – ocenił prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.
Współczesne leki przeciwwirusowe nie tylko różnią się mechanizmem działania, ale także drogą podania (doustną, podskórną lub dożylną) oraz częstotliwością przyjmowania (niektóre leki wymagają dwukrotnego spożycia dziennie, inne – raz na miesiąc lub rzadziej). Wszystkie te kwestie należy szczegółowo omówić z pacjentem cierpiącym na SM.
„Na podstawie ankiety zauważyliśmy, że respondenci przyjmujący leki już od wielu lat lepiej rozumieją, iż komfort ich aplikowania ma znaczenie, bo towarzyszyć im będą do końca życia. Na początku terapii codzienne przyjmowanie preparatu nie wydaje się kłopotem, jednak z czasem generuje ono dyskomfort” – podkreśliła Dominika Czarnota-Szałkowska.
Podczas debaty uczestnicy podkreślali znaczenie aktywizacji pacjentów i zachęcanie ich do zaangażowania w proces leczenia. Zalecano, aby pacjenci nie bali się zgłaszać problemów z systemem opieki zdrowotnej i otwarcie wyrażali swoje potrzeby przed specjalistami.
„W ciągu ostatnich lat dokonaliśmy wielkiego postępu, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnych, refundowanych terapii. Teraz pora skupić się na personalizacji procesu leczenia. Pacjent powinien zawsze mieć bardzo silny głos przy podejmowaniu kluczowych dla jego życia decyzji – rolą lekarza jest tłumaczenie, przekonywanie, przedstawianie argumentów medycznych” – zauważył prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).
Ważnym zagadnieniem, które wielokrotnie podnoszą ankietowani, jest brak dostępu do psychologa. Diagnoza SM często jest dla nich szokiem, dlatego potrzebują rozmowy i wsparcia także w trakcie leczenia.
„Już wiele lat temu ustawodawca podjął przedziwną decyzję, by poradnie neurologiczne nie posiadały własnych psychologów, co zdaniem naszego środowiska jest paradoksem i błędem. Należy to jak najszybciej zmienić” – apelowała prof. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN.
Należy również wziąć pod uwagę kwestie ekonomiczne, zwłaszcza w kontekście gwałtownie rosnących wydatków publicznych na opiekę zdrowotną. Zdiagnozowanie SM między 20 a 40 rokiem życia oznacza, że szybka diagnoza i skuteczna terapia pozwolą pacjentom uniknąć pobierania rent chorobowych, co umożliwi im pozostanie aktywnymi zawodowo i społecznie przez dekady, a także założenie rodzin.
„Nadrabiamy zaległości z okresu pandemii: udało nam się włączyć do nowoczesnego programu lekowego już ponad 24 tys. pacjentów. Stale podnosimy również sumę pieniędzy dedykowaną w naszym budżecie osobom walczącym z SM” – komentowała Beata Koń, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń NFZ.
Nie można poprzestać na osiągnięciach, ponieważ poza problemami związanymi z ankiety PTSR istnieje wiele innych poważnych wyzwań. Należą do nich niedobór neurologów, niewystarczająca organizacja systemu opieki zdrowotnej i kwestie związane z wynagradzaniem personelu medycznego.
„Jednak ankieta przygotowana przez PTSR stanowi wspaniały punkt wyjścia do dalszej debaty nad poprawą sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Polsce i przedstawienia konkretnych rozwiązań systemowych” – konkludowała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
Informacja dystrybuowana przez: pap-mediaroom.pl
