Atopowe zapalenie skóry to częsty problem u niemowląt i dzieci, które cierpią z powodu nieustannego swędzenia całego ciała. Choroba nie tylko sprawia ból, ale także zabiera radość rodzicielstwa, gdyż nawet delikatne dotknięcie ukochanej mamy może wywołać u malucha ból. Specjalny raport z okazji Światowego Dnia AZS przedstawia dramaty rodzin dotkniętych tą chorobą, ale także wskazuje na możliwe zmiany systemowe, które mogłyby znacząco poprawić jakość ich życia.
Atopowe zapalenie skóry (AZS) charakteryzuje się głównie zaczerwienieniem, suchością i swędzeniem skóry. U niemowląt (do 2. roku życia) objawia się przede wszystkim zmianami wysiękowymi i strupami na twarzy, kończynach i tułowiu, natomiast u nieco starszych dzieci zmiany występują głównie w okolicach kolan, łokci, karku oraz nadgarstkach.
Z okazji Światowego Dnia AZS, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) przygotowało specjalny raport na podstawie wywiadów z 420 opiekunami małych atopików. Raport omawia trudności, z jakimi borykają się opiekunowie przez całą dobę. Konferencja w Centrum Prasowym PAP poświęcona była prezentacji konkluzji z tego dokumentu.
„Już na etapie rozpoznania wyróżniamy pewne charakterystyczne cechy AZS: typowa lokalizacja zmian skórnych, przewlekły i nawrotowy przebieg, współistnienie innych atopowych dolegliwości, takich jak katar sienny. Jednak najtrudniejsze w chorobie, zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu, jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka, które potrafi nawet rozdrapać ranę do samej krwi, narażając się na infekcje bakteryjne czy wirusowe” – tłumaczyła prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.
Najnowsze badania w Polsce wskazują, że prawie 15 proc. dzieci cierpi na atopowe zapalenie skóry. Choroba zazwyczaj rozwija się między 3. a 6. miesiącem życia, a u ok. 40 proc. dzieci objawy ustępują wraz z wiekiem. Niemniej jednak u pozostałych pacjentów choroba może nawracać aż do końca życia.
Atopowe zapalenie skóry sprawia, że rodzicielstwo staje się trudne – dzieci cierpiące na tę chorobę doświadczają bólu i niepokoju, a nawet 65% z nich jest stale niespokojnych. Mimo ciągłej opieki i leczenia preparatami, poprawa jest zazwyczaj krótkotrwała.
„Leczymy nie tylko skórę najmłodszego pacjenta, ale i całą jego rodzinę. Bezsenność, nieustanne zmęczenie, ostracyzm społeczny: wszystko to generuje konflikty w domu, poczucie bezsilności, stany depresyjne” – wyjaśniał dr hab. n. med. Adam J. Sybilski, prof. CMKP, kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.
Choroba może mieć poważny wpływ na psychikę i poczucie własnej wartości dziecka w przyszłości. Może to być szczególnie trudne, gdy dziecko doświadcza braku zrozumienia i odrzucenia zarówno ze strony dorosłych, jak i rówieśników. Małgorzata i Hubert Godziątkowscy, członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, podzielili się swoimi doświadczeniami związanych z chorobą ich 12-letniego syna Tymka, który od pierwszych miesięcy życia cierpi na ciężką postać AZS.
„Na etapie poszukiwania przedszkola zorientowaliśmy się, że wiele placówek jest zupełnie nieprzygotowanych na przyjmowanie dzieci z AZS. Towarzyszyło nam poczucie wykluczenia, a konieczność tłumaczenia, że nasze maleństwo nie zaraża, nie stanowi zagrożenia dla innych, może normalnie bawić się w piaskownicy, było przeżyciem wręcz traumatycznym. To był nasz olbrzymi wysiłek, aby Tymek dziś mógł otwarcie i bez kompleksów mówić o swojej chorobie” – wspominała Małgorzata Godziątkowska.
Małżeństwo postanowiło założyć stowarzyszenie, które pomaga innym rodzicom dzieci z AZS, inspirując się własnymi doświadczeniami. Wciąż bowiem, rodzice czują się zagubieni i bezradni po diagnozie atopowego zapalenia skóry, brakuje im również systemowego wsparcia. Dla ponad 60 proc. opiekunów maluchów z AZS głównym źródłem wiedzy i wsparcia są dziś organizacje pancjenckie oraz grupy wsparcia, takie jak PTCA.
Ich osobiste doświadczenia skłoniły małżeństwo do założenia stowarzyszenia, które ma na celu pomóc innym rodzicom dzieci z AZS. Wciąż bowiem, rodzice czują się zagubieni i bezradni po diagnozie atopowego zapalenia skóry, brakuje im również systemowego wsparcia. Dla ponad 60 proc. opiekunów maluchów z AZS głównym źródłem wiedzy i wsparcia są dziś organizacje pancjenckie oraz grupy wsparcia, takie jak PTCA.
„Z badania przeprowadzonego przez nasze stowarzyszenie wynika, że jeden na trzech opiekunów dziecka chorującego na AZS rezygnuje z pracy lub zmienia jej wymiar. 65 proc. respondentów korzysta nagminnie ze zwolnień lekarskich lub urlopów, by zająć się dzieckiem. Tymczasem emolienty, mokre opatrunki, wizyty lekarskie – to wszystko kosztuje, nawet ok. 3 tys. zł. miesięcznie. Nic więc dziwnego, że co piąta rodzina zmuszona jest do brania kredytów lub zadłużania się u bliskich czy przyjaciół” – powiedział Hubert Godziątkowski.
Ważne jest, aby rodziny dotknięte atopowym zapewniono dostęp do skutecznych terapii lekowych, które są dostępne na świecie i mogą być stosowane już od 6. miesiąca życia. Leczenie powinno być rozpoczęte jak najwcześniej, aby zmniejszyć cierpienie zarówno fizyczne, jak i psychiczne malucha oraz jego bliskich.
W Polsce istotne jest zapewnienie atopowym rodzinom dostępu do efektywnych terapii lekowych, które są dostępne na świecie i mogą być stosowane już od 6. miesiąca życia. Włączenie leczenia na jak najwcześniejszym etapie jest kluczowe, aby zmniejszyć cierpienie zarówno fizyczne, jak i psychiczne malucha oraz jego najbliższych.
„Aktualnie dysponujemy w Polsce programem lekowym B.124, który w ramach wskazań umożliwia dostęp do innowacyjnych preparatów dzieciom nieco starszym, od 6. roku życia, co jednak wyklucza najmłodszych pacjentów. Dla nich wielką nadzieją jest włączenie do programu lekowego terapii biologicznej, zarejestrowanej już przez amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) oraz Europejską Agencję Leków (EMA)” – podkreślała prof. Irena Walecka.
Aby dowiedzieć się więcej na temat atopowego zapalenia skóry, raportu oraz wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, odwiedź stronę Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Informacja pochodzi z serwisu: pap-mediaroom.pl
