Według badania, 43% pacjentów nie było pewnych, czy otrzymali najlepsze dostępne leczenie w Polsce, 58% nie odczuwało zainteresowania personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia, a 67% nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
Podczas konferencji w Senacie RP przedstawiono wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych, które miało na celu ocenę przestrzegania praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO) w Polsce oraz identyfikację największych trudności i barier w ich realizacji.
Zgodnie z Europejskim Kodeksem Opieki Onkologicznej (EKOO) [2], pacjenci mają prawo oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej osiągnięcia określonych wyników leczenia oraz poprawy jakości życia na każdym etapie choroby. Kodeks ten określa 10 kluczowych praw pacjenta w tym zakresie.
Przeprowadzono badanie w formie anonimowej ankiety w okresie od 13 sierpnia do 13 września 2024 r. Wzięło w nim udział 2380 pacjentów onkologicznych, z czego 347 stanowili mężczyźni, a 2033 kobiety.
„Celem ankiety była ocena stopnia realizacji praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej. Dokument ten został zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską, ale był dotychczas w Polsce mało znany. Obecnie Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z nim polskich pacjentów i lekarzy, a następnie wdrożenie do polskiego systemu ochrony zdrowia. Kampania realizowana jest i z udziałem około 30 partnerów, a jej patronem jest Rzecznik Praw Pacjenta” – powiedział prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem.
Wyniki badania wykazały poważne zaniedbania w przestrzeganiu praw pacjentów onkologicznych zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO) w Polsce.
Badanie przeprowadzone wśród 2380 pacjentów pokazało, że 43% z nich nie było pewnych, czy otrzymali najlepsze możliwe leczenie w Polsce; 58% nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas terapii; 67% nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając, czego powinni oni oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby.
I dodał: „Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia. Mamy nadzieję, że nasza kampania pozwoli przybliżyć te cele” – podkreślił prof. Jassem.
Prawa pacjenta zgodnie z EKKO a doświadczenia pacjentów w Polsce – wyniki ankiety
1. Równy dostęp do najlepszej opieki medycznej i druga opinia lekarska
– Brak świadomości: 43% badanych nie było pewnych, czy ich leczenie było najlepsze dostępne w Polsce.
– Druga opinia lekarska: 67% badanych nie pytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej.
2. Prawo do pełnej informacji na temat choroby i leczenia
Informacja o chorobie: Według badań, tylko 48% respondentów uznało, że otrzymało pełne informacje o swojej chorobie od lekarza prowadzącego, podczas gdy 30% miało inne zdanie.
Wsparcie osoby towarzyszącej: Badania wykazały, że aż 67% ankietowanych miało możliwość zabrania osoby towarzyszącej na wizyty lekarskie, co może mieć pozytywny wpływ na ich komfort psychiczny.
– 45% badanych otrzymało informacje pisemne na temat choroby i leczenia, podczas gdy 43% nie otrzymało żadnych pisemnych informacji.
– Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki oraz poziomu wiedzy i wyników leczenia choroby w ośrodku, w którym się leczysz, jest istotne.
– 53% respondentów nie była pewna, czy ich szpital osiąga porównywalne wyniki w leczeniu nowotworu w porównaniu z innymi placówkami.
– Zaskakującym faktem jest, że 61% respondentów nie pytało o wyniki leczenia nowotworu w innych szpitalach, podczas gdy tylko 3% zadało takie pytanie i uzyskało odpowiedź.
– Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół onkologiczny jest istotne dla pacjentów.
– 52% pacjentów zadeklarowało, że ich diagnostyka i leczenie były prowadzone przez zespół wielodyscyplinarny, ale tylko 25% z nich znało skład tego zespołu.
Większość ankietowanych (58%) nie była świadoma, czy szpital, w którym się leczą/leczyli, należy do sieci współpracujących placówek. Natomiast 29% badanych potwierdziło, że korzystali z usług szpitala będącego częścią takiej sieci.
5. Bierne uczestnictwo pacjentów w procesie podejmowania decyzji medycznych
– Tylko 38% pacjentów czuło się zaangażowanych w podejmowanie decyzji dotyczących ich leczenia.
– Jedynie 34% respondentów zostali zachęceni do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia.
6. Brak świadomości dotyczącej badań klinicznych
– 47% badanych wiedziało, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, ale tylko 15% uczestniczyło w nich.
7. Brak zainteresowania ze strony personelu medycznego
– 58% ankietowanych nie odczuwało zainteresowania personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia.
– 56% respondentów nie otrzymało wskazówek dotyczących osiągnięcia jak najlepszej jakości życia.
8. Brak dostępności leczenia wspomagającego
– Tylko 39% badanych miało zapewniony dostęp do leczenia wspomagającego lub paliatywnego, podczas gdy aż 31% nie miało do niego dostępu.
9. Brak przejrzystego planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji
Informacje po zakończeniu terapii: 47% badanych otrzymało informacje o potencjalnych problemach po zakończeniu terapii.
67% pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia
Po zakończeniu leczenia onkologicznego, 44% badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego. Natomiast 36% respondentów nie miało takich problemów.
„Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera szereg zapisów, które tymczasem są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych” – powiedział prof. Jassem.
Badanie wykazało, że 40% respondentów potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia, podczas gdy 41% uznało, że nie było to konieczne.
Podczas konferencji „Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce”, zaprezentowano wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych. Badanie miało na celu – na podstawie doświadczeń pacjentów – pokazać w jakim stopniu w Polsce przestrzega się prawa pacjenta zawarte w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO) oraz wskazać te, których realizacja napotyka największe trudności i bariery.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając, czego powinni oni oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby.
I dodał: „Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby” – podkreślił prof. Jassem.
Propozycje działań
– Edukacja pacjentów: organizacja kampanii edukacyjnych, aby zwiększyć świadomość pacjentów na temat ich praw, w tym tych określonych w EKOO.
– Dostęp do informacji: Zapewnienie pacjentom łatwego dostępu do wiarygodnych informacji dotyczących choroby, optymalnych form leczenia oraz wyników leczenia różnych typów nowotworów przez różne placówki medyczne.
1. Poprawa komunikacji: szkolenia dla personelu medycznego w zakresie skutecznej komunikacji z pacjentami, w tym umiejętności aktywnego słuchania i empatii.
2. Upodmiotowienie pacjenta: zaangażowanie pacjentów w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia i jakości życia.
3. Zwiększenie dostępności badań klinicznych: ułatwienie dostępu do informacji o dostępnych badaniach klinicznych, na przykład poprzez stworzenie ogólnopolskiej platformy zawierającej szczegółowe informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych oraz kryteriach uczestnictwa. Zachęcanie pacjentów do udziału w badaniach klinicznych poprzez organizację spotkań informacyjnych i kampanie edukacyjne.
Wsparcie po leczeniu: Programy wsparcia dla pacjentów po zakończeniu leczenia oraz grupy wsparcia dla osób dotkniętych nowotworem i ich rodzin.
Kampanie przeciwko stygmatyzacji: Inicjowanie kampanii społecznych przeciwdziałających stygmatyzacji pacjentów onkologicznych i ułatwiających im reintegrację społeczną po zakończeniu leczenia.
Poprawa opieki onkologicznej: Wdrożenie rekomendacji może znacząco poprawić jakość opieki onkologicznej w Polsce. Zaangażowanie personelu medycznego i organizacji pacjenckich jest kluczowe w dążeniu do stworzenia systemu, który będzie bardziej przyjazny dla pacjenta i zgodny z zasadami Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO).
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (European Code of Cancer Practice) – EKKO – został wprowadzony jako zastępstwo dla Karty Praw Pacjenta Onkologicznego, która została ogłoszona w 2014 roku.
Pełną treść EKOO można znaleźć pod adresem: https://onko-koalicja.pl/wp-content/uploads/2024/10/the-european-code-of-cancer-practice-tlumaczenie-artykulu.pdf
Wiadomość pochodzi z serwisu: pap-mediaroom.pl
