Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, jest silnie zdeterminowana, aby walczyć o poprawę sytuacji wśród osób dotkniętych tą ciężką chorobą. Dzięki swojej determinacji, Anna założyła Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”, aby zwiększyć przyspieszenie diagnostyki i dostęp do leczenia oraz podnieść świadomość społeczną na temat miastenii.
Pomysł na założenie Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon” wyniknął z mojej chęci przybliżenia ludziom problemu, z jakim zmagają się chorzy. Chcę pokazać, że z chorobami nerwowo-mięśniowymi można się zmierzyć i żyć pełnią życia. Głównym celem stowarzyszenia jest podnoszenie świadomości społecznej na temat chorób nerwowo-mięśniowych, a także wsparcie psychiczne i finansowe osób dotkniętych tymi chorobami.
Anna Wolska: Stowarzyszenie „Kameleon” powstało z inicjatywy 23 osób w czerwcu 2022 r., a 14 lutego bieżącego roku zostało ono oficjalnie zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym. Chorzy na miastenię – chorobę rzadką – doświadczają wielu trudności w zakresie dostępności do leczenia. Nasze stowarzyszenie chce ten stan rzeczy zmienić wspólnym działaniem. Jako organizacja mamy możliwość składania wniosków i prośb do Ministerstwa Zdrowia, angażujemy się w media, współpracujemy z rządowymi, pozarządowymi i medycznymi organizacjami, aby zapewnić pacjentom dostęp do odpowiedniego leczenia chorób nerwowo-mięśniowych, w tym miastenii.
Naszym celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat miastenii oraz popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Niestety obecnie wiedza na ten temat jest bardzo niska, co prowadzi do wielu błędnych diagnoz. Bardzo często ludzie cierpiący na miastenię są postrzegani jako symulanci, a nawet przez lekarzy neurologów są odsyłani do psychiatry. Chcemy uświadomić społeczeństwu, że miastenia to poważna choroba, a osoby cierpiące na nią nie są leniwe ani nie są pod wpływem alkoholu.
Pomagać będziemy wszystkim, którzy tego potrzebują – zarówno chorym, jak i ich rodzinom. Pomożemy zarówno tym, którzy są na rentach, jak i tym, którzy zachorowali w młodym wieku i nie mieli okazji zdobyć wykształcenia. Umożliwimy im dostęp do wsparcia finansowego, aby mieli szansę na wygodne życie. W chwili obecnej skupiamy się na miastenii, ale w przyszłości będziemy wspierać także inne choroby układu nerwowo-mięśniowego, takie jak dystrofie, miopatie, SLA, SMA, polineuropatie i wiele innych.
ExpertPR: Jak można zmniejszyć objawy miastenii?
AW: Występowanie objawów miastenii można zmniejszyć poprzez leczenie farmakologiczne, w tym przez podawanie leków, takich jak chinina, kortykosteroidy, leki przeciwcholinergiczne i immunosupresyjne. Leczenie tego typu chorób autoimmunologicznych jest bardzo trudne i często wymaga wielu prób i błędów w poszukiwaniu najlepszej terapii, która działa dla danego pacjenta. Dodatkowo, zaleca się, aby pacjenci z miastenią zmienili swój styl życia, aby uniknąć czynników, które mogą pogorszyć ich stan, takich jak stres i nadmierne spożywanie alkoholu. Ważne jest również, aby pacjenci wykonywali ćwiczenia fizyczne, aby utrzymać siłę mięśni.
Choroba miastenii jest bardzo zmienna i zmienia się z dnia na dzień, dlatego zdecydowaliśmy się nazwać naszą społeczność „Kameleon”.
Od momentu, gdy miastenia zaczęła wywierać wpływ na moje życie, wszystko się zmieniło. Z mojej strony nastąpiła diametralna zmiana – z aktywnej, radosnej osoby stałam się osobą, która musi mieć okres odpoczynku i zmuszona jest korzystać z pomocy innych. Wzrosło moje zmęczenie i pojawiły się stany depresyjne, co wcześniej było mi obce.
Choroba miastenii może mieć bardzo zróżnicowany i zmienny przebieg i dlatego nazwaliśmy nasze stowarzyszenie „Kameleon”. Jest to metafora reprezentująca dynamikę, z jaką przyjmujemy wyzwania, jakie stawia nam choroba, oraz determinację, z jaką staramy się żyć pełnią życia.
Kiedy miastenia weszła w moje życie, wszystko uległo zmianie. Zmieniły się moje możliwości i zaczęłam odczuwać zmęczenie i stany depresyjne. Choroba zmusiła mnie do zmiany stylu życia na bardziej zrównoważony i wymusiła skorzystanie z pomocy innych.
Miastenia jest chorobą, która może wystąpić w bardzo zróżnicowanych formach, dlatego nasza organizacja nosi nazwę „Kameleon”. Chcemy służyć jako symbol zmiany i zachęcać ludzi z miastenią do wytrwałego i optymistycznego podejścia do choroby.
Kiedy diagnoza miastenii wpłynęła na moje życie, musiałam dokonać wielu zmian. Zamiast angażować się w działalność dla siebie i innych, musiałam szukać spokoju i odpoczynku, a czasami poprosić o pomoc. To wszystko wpłynęło na moje zdrowie psychiczne i emocjonalne, co wcześniej było dla mnie nieprawdopodobne.
ExpertPR: Co było następnym krokiem po stwierdzeniu diagnozy?
AW: Po wypisaniu ze szpitala powróciłam do domu i przez kolejne 3 miesiące otrzymywałam dożylne podania sterydów. Także leczenie rzeczywistą dawką sterydów jest czymś bardzo trudnym dla organizmu. Jest to bardzo trudny czas, bo trzeba bardzo uważać na to, co się je. Jednocześnie musiałam bardzo dużo ćwiczyć, żeby utrzymać sprawność. Zajęło mi to bardzo dużo czasu, ale z dnia na dzień było coraz lepiej. Ostatecznie po 3 miesiącach poziom sterydów ustabilizował się i wtedy wreszcie mogłam w pełni cieszyć się normalnym życiem.
ExpertPR: Jak byś określiła cały proces leczenia?
AW: Plazmafereza jest obciążającym zabiegiem, który polega na pozbyciu się przeciwciał patologicznych, odpowiedzialnych za objawy miastenii. Procedura wymaga wkłucia żylnego i wypłukania osocza ze stałych cząstek krwi, a następnie wprowadzenia nowego osocza. Cały proces wymaga od pacjenta pozostania w bezruchu, aby uniknąć ryzyka krwotoków. Po zabiegu natychmiastowej poprawy zazwyczaj nie ma, ale w dłuższym okresie można zaobserwować ustąpienie objawów. Przynajmniej było tak w moim przypadku.
ExpertPR: Jakie obecnie stosuje Pani sposoby leczenia?
AW: Obecnie stosuję głównie immunosupresję z wykorzystaniem leku, który dobrze toleruję. Plazmaferezy wykonuję jeszcze regularnie, co kilka miesięcy, a także utrzymuję specjalną dietę i suplementację, które są konieczne do utrzymania dobrego samopoczucia. Ponadto regularnie wykonuję też ćwiczenia i sesje masażu, dzięki którym moje mięśnie są zrelaksowane i zdrowe.
ExpertPR: Jakie są Pani osobiste doświadczenia z dotychczasowym leczeniem?
AW: Przeszłam naprawdę wiele. Nie było łatwo, ale za każdym razem staram się znaleźć w sobie siłę i nadzieję, aby pokonać chorobę. Gdy po raz pierwszy otrzymałam sterydy doustne, miałam nadzieję, że to wystarczy, aby pozbyć się choroby. Niestety, nie było to takie proste. Kolejne leczenia, takie jak immunosupresja i plazmafereza, przyniosły mi spore ulgi, ale też wystawiły na próbę moją wytrwałość. Dziś, po wielu latach, wiem, że mój organizm dobrze reaguje na wszystkie terapie, które stosuję, dzięki czemu mogę czuć się zdrowo.
Mama zaczęła chorować na miastenię, a ja zostałam zdiagnozowana z tą chorobą po jej śmierci. Dzięki leczeniu biologicznemu rituksimabem odczułam poprawę, która utrzymała się przez półtora roku. Jednakże, po utracie mamy, mój stres i przeżycia przyczyniły się do nasilenia objawów miastenii i konieczności powrotu do plazmaferezy. Przez ostatnie osiem lat miałam 20 hospitalizacji na neurologii.
ExpertPR: Jak Pani radzi sobie z codziennymi obowiązkami? Jakie są Pani sposoby na zarządzanie energią?
AW: Staram się planować i zaplanować działania na cały dzień. Zazwyczaj wykonuję te najważniejsze zadania rano, kiedy mam najwięcej energii. Przed każdym dniem staram się odpocząć i naładować baterie. Wiem, że po południu mam niższą energię, więc wykonuję wtedy tylko te najważniejsze rzeczy. Staram się też ograniczyć ilość czynności, które wykonuję, aby nie przemęczać się zbytnio. Nauczyłam się nie kłaść się spać z zadaniem nierozpoczętym, ale zaplanować wszystkie działania na następny dzień. Dzięki temu nie męczę się zbyt mocno i zawsze mam czas na odpoczynek.
Praca daje mi siłę i motywację do działania, ale z powodu choroby często nie jestem w stanie pracować więcej niż 3-4 godziny dziennie. Kiedy wracam do domu, zazwyczaj muszę odpocząć, abym miał siłę na posiłek. Reszta dnia poświęcam na relaks na kanapie ze swoim pupilkiem, a kiedy dzień dobiega końca, często nie mam już siły na mówienie. Wyjścia są dla mnie zbyt wymagające, dlatego zazwyczaj staram się zostać w domu i odpoczywać.
ExpertPR: Czy ma Pani jakąś motywację, która pozwala Pani walczyć z chorobą?
AW: Chcę być aktywna i czuć się dobrze ze sobą. Dlatego staram się trzymać określonych zasad żywieniowych i dbać o siebie. Pomaga mi to przetrwać dni, w których jestem słabsza i nie mam siły wstać z łóżka. Psychoterapia pomaga mi wypracować strategie, które mi pomagają przezwyciężyć trudne chwile.
ExpertPR: Co jest Pani największą motywacją?
AW: Chcę wiedzieć, że mogę sobie poradzić z chorobą i żyć normalnie. Wiem, że muszę zmienić swoje codzienne nawyki i utrzymywać się w dobrej formie. Dzięki psychoterapii umiem znaleźć wewnętrzną siłę, która mi pomaga w tym trudnym procesie. To jest moja największa motywacja.
Rodzina, moje dzieci i pies to najważniejsze motywatory do walki z chorobą. Z jednej strony chcę być przykładem dla najstarszego syna, który skończył 30 lat, średniego, który skończył studia i najmłodszego, który ma 17 lat i którym muszę być oparciem. Z drugiej strony mam psa, który jest dla mnie jak dziecko i muszę o niego dbać. Praca również stanowi dla mnie wsparcie, zwłaszcza, że moi współpracownicy wiedzą o mojej chorobie i staram się uświadomić im, żeby nie myśleli, że szefowa jest leniwa. Regularnie z nimi rozmawiam na ten temat.
ExpertPR: Co robicie, by te potrzeby pacjentów spełnić?
AW: Wdrażamy procedury uproszczonej diagnostyki i postaramy się o przyjęcie jak najszybszej procedury refundacji dla leku, który jest tak ważny dla wielu pacjentów z miastenią. Przygotowujemy materiały informacyjne dla lekarzy rodzinnych i ratowników medycznych, by mogli poznać objawy i diagnozować te choroby. Także będziemy naciskać na Ministerstwo Zdrowia, by przyjęło odpowiednie zmiany w procedurze refundacji leku.
ExpertPR: Które z istniejących narzędzi medycznych lub terapii pomagają Pani w zarządzaniu miastenią?
AW: W moim przypadku najważniejszym narzędziem w zarządzaniu moją chorobą jest edukacja. Uważam, że wiedza jest kluczowa do zrozumienia jak postępować w przypadku miastenii. Często można znaleźć informacje na temat choroby, które pomagają w zarządzaniu nią. Można też skorzystać z różnych leków i terapii, aby pomóc w zmniejszeniu objawów choroby, takich jak fizjoterapia, leki przeciwzapalne i leki immunosupresyjne.
AW: Chciałabym, aby ludzie, którzy nie słyszeli wcześniej o miastenii, zrozumieli, że pacjenci z tą chorobą mogą mieć trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Nie traktujcie ich jak leniwych, lecz szukajcie pomocy u specjalisty, jeśli zauważycie u nich objawy, takie jak zmęczenie, brak siły w rękach czy trudności z wykonywaniem czynności higienicznych.
Jeśli jesteś chory na choroby nerwowo-mięśniowe, zapraszamy Cię do naszego stowarzyszenia. Razem możemy uzyskać dużo więcej, a naszym celem jest zapewnienie zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkim. Bardzo zależy nam na tym, abyś czuł się wspierany w walce z chorobą.
Na podstawie aktualności z serwisu: pap-mediaroom.pl
