Wzrasta liczba chorych na nowotwory krwi, w tym na przewlekłą białaczkę limfocytową, która jest jedną z najczęściej występujących. Mimo dostępu do nowoczesnych terapii celowanych, specjaliści uważają, że konieczne są działania prawne i finansowe skoncentrowane na pacjencie oraz zarządzanie konkretną jednostką chorobową. Program pilotażowy Krajowej Sieci Hematologicznej ma pomóc w realizacji tych celów.
Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zorganizował konferencję prasową w centrum prasowym PAP, poświęconą najnowszym wytycznym w leczeniu i diagnostyce przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz kierunkom zmian w modelu opieki nad pacjentami z tej grupy.
Według ekspertów biorących udział w konferencji PBL, jest to najczęstszy podtyp białaczki oraz jeden z najczęstszych nowotworów krwi. W Polsce zapadalność wynosi około 5 osób na 100 tysięcy mieszkańców, zdiagnozowano około 20 tysięcy przypadków, a rocznie przybywa 1,7 tysiąca nowych pacjentów. Według danych Ministerstwa Zdrowia, w 2021 roku zmarło 772 osoby na PBL.
Choroba PBL może długo nie dawać widocznych objawów, dlatego pacjenci często dowiadują się o niej przypadkiem, najczęściej w wieku powyżej 55 lat, częściej u mężczyzn niż u kobiet. W przypadku groźnych patogenów, takich jak grypa czy covid, może się to dla chorego zakończyć tragicznie.
„Wtórny niedobór odporności – infekcje wirusowe, bakteryjne, grzybicze – to główna przyczyna zgonów chorych na PBL. Ale nie wszystkich pacjentów musimy leczyć. U niektórych choroba jest stabilna przez cale życie i nie wpływa na jego długość. Ok. 50 proc. pacjentów leczymy po miesiącach czy latach obserwacji” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak, hematolog z Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Diagnoza PBL może być stwierdzona na podstawie badania morfologii krwi obwodowej. Liczba zmienionych nowotworowo limfocytów powyżej 5 tysięcy przez co najmniej 3 miesiące jest sygnałem do przeprowadzenia badań cytometrycznych w celu wykluczenia innych schorzeń. Niestety, lekarze pierwszego kontaktu mogą napotkać trudności związane z brakiem specjalistycznej wiedzy z zakresu hematologii.
Prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, dyrektor Instytutu Hematologii I Transfuzjologii w Warszawie, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, podkreśla, że Krajowa Sieć Hematologiczna (KSH), która została zaproponowana do konsultacji publicznych w sierpniu 2023 r., skupia się na zapewnieniu pacjentowi kompleksowej opieki, równego dostępu do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, oraz wysokiej jakości usług medycznych. Model ten zakłada dwukierunkową współpracę pomiędzy ośrodkami hematologicznymi oraz współpracę z placówkami POZ w opiece nad pacjentami z nowotworami krwi.
„Chcemy przygotować bardzo precyzyjne wytyczne diagnostyczne i terapeutyczne dla ośrodków hematologicznych w oparciu o ścieżki pacjentów w zakresie siedmiu najczęstszych nowotworów krwi z uwzględnieniem kompletności, terminowości i jakości wykonywanych procedur. Ponadto planujemy opracować praktyczne wytyczne diagnostyczne dla lekarzy POZ, które usystematyzują badania wykonywane przy podejrzeniu nowotworów krwi i które również będą zawierały wytyczne odnośnie do skierowania pacjenta do poradni hematologicznej czy na oddział hematologiczny. Chcemy także opracować standard opieki przewlekłej nad pacjentami z poszczególnymi nowotworami krwi” – mówi prof. Lech-Marańda.
„Aby zapewnić koordynację ścieżki pacjenta hematologicznego i kompleksową opieki, należy rozwinąć współpracę pomiędzy ośrodkami hematologicznymi o zróżnicowanym potencjale wykonawczym, co będzie najpierw wymagało określenia stopnia ich referencyjności. Ważnym elementem będzie również monitorowanie efektów wprowadzanego modelu opieki hematologicznej poprzez ocenę wskaźników i mierników procesu diagnostyczno-terapeutycznego, a także jakościowych mierników funkcjonowania w/w modelu opieki w Polsce” – wyjaśnia prof. Ewa Lech-Marańda.
Konsultant hematologiczny podkreśla, że Krajowy System Hematologiczny jest skoncentrowany na potrzebach pacjentów.
W ramach pilotażu Krajowego Systemu Hematologicznego uwzględnione byłyby choroby takie jak ostre białaczki szpikowe, ostre białaczki limfoblastyczne, szpiczak plazmocytowy, przewlekła białaczka limfocytowa, chłoniak rozlany z dużych komórek B, chłoniak grudkowy oraz chłoniak Hodgkina.
Aktualnie w Polsce pacjenci z chorobami hematologicznymi i hematoonkologicznymi mają do dyspozycji 49 ośrodków hematologicznych, w tym 19 oferujących przeszczepienia autologicznych (własnych) komórek macierzystych oraz 15 przeprowadzających przeszczepy allogenicznych (obcych) komórek macierzystych.
„W Polsce jest 593 czynnych specjalistów hematologów. Łącznie mamy 377miejsc szkoleniowych w tej dziedzinie, w tym aktualnie zajęte są 283 miejsca” – podkreśla prof. Ewa Lech-Marańda.
Wzrasta liczba chorych na nowotwory krwi, w tym na jeden z najczęściej występujących – przewlekłą białaczkę limfocytową. Choć pacjenci mają już dostęp do nowoczesnych terapii celowanych, to – w opinii specjalistów – należałoby podjąć działania w sferze prawnej i finansowej, skoncentrowane na pacjencie i nakierowane na zarządzanie konkretną jednostką chorobową. Pomóc ma w tym program pilotażowy Krajowej Sieci Hematologicznej.
Najnowszym wytycznym w leczeniu i diagnostyce przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz kierunkom zmian w modelu opieki nad pacjentami z tej grupy poświęcona była konferencja prasowa w centrum prasowym PAP, zorganizowana przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Jak podkreślali eksperci, uczestniczący w konferencji PBL, to najczęstszy podtyp białaczki i jeden z najczęstszych nowotworów krwi. Zapadalność w Polsce wynosi ok. 5 osób na 100 tys. mieszkańców, zdiagnozowano ok. 20 tys. przypadków, a rocznie przybywa 1,7 tys. nowych pacjentów. Dane Ministerstwa Zdrowia pokazują, że w 2021 r. na PBL zmarły 772 osoby.
„Każda choroba ma swoją specyfikę, którą trzeba uwzględnić. System ochrony zdrowia będzie zdolny do poprawy, gdy rozwiązania w sferze prawnej, organizacyjnej i finansowej będą nakierowane na zarządzanie określoną jednostka chorobową i maksymalizację efektów ważnych z perspektywy pacjenta. Stale dążenie do poprawy jakości świadczeń, komunikacji profesjonalistów medycznych z pacjentami, wrażliwość na efektywne wykorzystanie zasobów – to DNA systemu zorientowanego na wartość zdrowotną i gwarancja osiągnięcia satysfakcjonujących wyników” – uważa dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Raport o nazwie „Przewlekła białaczka limfocytowa – nowe otwarcie. Szanse na zwiększenie wartości zdrowotnej”, stworzony przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, będzie dostępny na stronie https://izwoz.lazarski.pl/projekty-badawcze/ od lutego 2024 roku.
Wiadomości dystrybuowane przez: pap-mediaroom.pl
