Choroby skóry to nie tylko ból wynikający ze stanu zapalnego, ciągłego, nieopanowanego drapania, ale też ogromne cierpienie psychiczne. W końcu wygląd to część naszej tożsamości, a do tego przewlekły ból, bezsenne noce z powodu niedającego się złagodzić świądu nie przyczyniają się do poprawy samopoczucia. Ponad 90 proc. pacjentów z łuszczycą czy atopowym zapaleniem skóry mówi, że przewlekła dermatoza znacznie pogorszyła jakość ich życia.
W efekcie w populacji z przewlekłymi dermatozami częste są zachowania samoizolacyjne, zwolnienia z pracy i szkoły.
– Problemy dermatologiczne widać, a chorzy obawiają się stygmatyzacji. Dlatego zakrywają twarz włosami, nadmiarowo się ubierają, latem noszą długie spodnie i długi rękaw – nawet w upały. Czują się gorsze, często zresztą bywają odrzucane. Zdarza się, że zaczyna się to już we wczesnym dzieciństwie. Dzieci, które mają zmiany na skórze, bywają wytykane przez rówieśników, inne dzieci brzydzą się je dotykać, a do tego są rodzice, którzy boją się zarażenia i nie pozwalają się swoim dzieciom z nimi bawić. Dzieci z chorobami skóry często nie chodzą na WF, bo wstydzą się przebierać przy innych, nie uprawiają sportu, zamykają się w domu i przesiadują przed komputerem, albo telewizorem. Alienują się i tyją, co implikuje kolejne problemy – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie, konsultantka wojewódzka ds. dermatologii.
Gdy pacjent dowiaduje się, że jest chory na łuszczycę czy atopowe zapalenie skóry, najczęściej wchodzi do internetu i szuka informacji na temat swojej choroby. Tam natyka się na zdjęcia, które pokazują najgorsze możliwe zmiany. I pacjent jest przekonany, że czeka go to samo.
Fot.PAP
Środowisko
Blaski i cienie słońca, czyli jak korzystać ze słonecznej aury
– Kiedy jakieś 15 lat temu cała wysypana zmianami łuszczycowym trafiłam do szpitala, sąsiadka z łóżka obok powiedziała: „Też tak będziesz miała, będziesz miała zniszczone paznokcie i takie wielkie plamy”. Byłam przerażona – wspomina Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorób na Łuszczycę.
Najczęściej chory zostaje z tym problemem sam, po omacku szuka rozwiązań, ukrywa swoja chorobę przed innymi.
– Zwróćmy uwagę, że na eksponowanych stanowiskach nie ma zbyt wielu osób z łuszczycą, bo bardzo często te osoby są pasywne, wolą żyć w cieniu. Ja przez dłuższy czas od diagnozy nie mogłam sobie ze sobą poradzić. Później wypierałam chorobę. I bardzo często tak jest, że proces oswajania choroby trwa latami, bardzo ciężko się z nią pogodzić. Ja dopiero od niedawna mówię głośno, że jestem chora na łuszczycę, ale proszę mi wierzyć, że to wydarzyło się dopiero po grupach wsparcia jakieś 2 lata temu. Wcześniej, już będąc zaangażowana w pomoc osobom chorym, nie umiałam głośno powiedzieć, że to dotyczy także mnie – opowiada Dagmara Samselska.
A radzenie sobie z chorobą to nie tylko przyjmowanie leków; dobrze jest radzić sobie ze stresem. Ten w tego rodzaju schorzeniach odgrywa olbrzymią rolę – zmiany skórne wywołują stres, a stres powoduje zaostrzenie choroby. Dochodzi więc do błędnego koła: chory ma zaostrzenie, źle wygląda, denerwuje się tym, więc choroba zaostrza się jeszcze bardziej, a on denerwuje się mocniej.
– Zdarza się, że to pogorszenie nastroju jest tak poważne, że choroba przestaje dotyczyć tylko skóry – mamy do czynienia z depresją, która także wymaga leczenia – zwraca uwagę Dagmara Samselska.
Choroba skóry jednego członka rodziny dotyczy wszystkich
Problem zresztą jest dużo szerszy, bo przewlekłe dermatozy mają ogromny wpływ na funkcjonowanie całej rodziny chorego, która najczęściej jest emocjonalnie i w każdy inny sposób zaangażowana w chorobę członka swojej rodziny. Często to naprawdę bardzo trudne sytuacje: kiedy dzieci są małe, wymagają wytężonej opieki, czuwania w nocy, częstego brania zwolnień. Potem dzieci często chorują i opuszczają szkołę, więc trzeba załatwiać im dodatkowe lekcje, korepetycje. Kiedy dorastają, wymagają wsparcia, szukania specjalistów, czasem utrzymywania pomimo dorosłego wieku, bo chorzy często biorą zwolnienia, chodzą po lekarzach lub leżą w szpitalu, nie mogą znaleźć lub utrzymać pracy.
Rys. Krzysztof „Rosa” Rosiecki
Być zdrowym
Nastolatki z AZS borykają się często nie tylko z tą chorobą
A zdarza się – i to wcale nie rzadko – że osoby z dermatozami są źle leczone, np. wciąż dostają leczenie miejscowe podczas, gdy od dawno powinny być leczone lekami ogólnymi i biologicznymi. Brak adekwatnego leczenia sprawia, że ta osoba jest bardziej narażona na depresję, także z powodu stanu zapalnego i burzy cytokinowej, która w tym momencie zmienia funkcjonowanie mózgu.
– Dzięki temu, że bardzo szybko zostałam zdiagnozowana i zaczęłam być leczona, dziś mogę tu z państwem siedzieć i o tym rozmawiać, w innym wypadku moje zmiany utrwaliłyby się i zapewne siedziałabym w domu z depresją a moje życie potoczyłoby się całkiem inaczej – twierdzi Dagmara Samselska.
Nadchodzi wsparcie
Te wszystkie problemy osób z chorobami skóry spowodowały, że grono specjalistów postanowiło usystematyzować opieką nad nimi.
W 2020 r. Fundacja Amicus rozpoczęła realizację Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „PSYCHOLOG DLA SKÓRY”, którego celem jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia psychologicznego osób z przewlekłymi, zapalnymi chorobami skóry – takimi jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry (AZS), pokrzywka przewlekła (CSU), hidradenitis suppurativa (HS).
– Zorganizowane wsparcie psychologiczne może mieć wpływ na zmianę podejścia. Dostępne od etapu diagnozy pomaga przejść osobie chorej ścieżkę do skutecznego i efektywnego leczenia, a także wspiera w regularnych codziennych czynnościach związanych z dbaniem o skórę. Wierzymy, że pomoc w najtrudniejszych momentach pozwoli choremu na aktywne funkcjonowanie zawodowe, społeczne i rodzinne, na każdym etapie chorowania – mówi Dagmara Samselska.
Potwierdzają to ci, którzy korzystają z takiego wsparcia.
„Pod wpływem grupy zaczęłam się pilnować – regularnie przyjmować leki, smarować się, ponieważ to jest to, na co mam wpływ chorując na AZS” – napisała jedna z uczestniczek grupy wsparcia. A inna dodaje: „Na AZS choruję od trzydziestu lat. Pierwszy raz mogłam się spotkać z osobami, które mają podobne problemy, obawy i trudności w życiu z chorobą”.
W ramach programu „PSYCHOLOG DLA SKÓRY” osoby z chorobami dermatologicznymi będą mogły korzystać z pomocy psychologa przeszkolonego przez ekspertów oraz grup wsparcia online, a w późniejszym czasie także grup powołanych przy klinikach dermatologicznych.
Specjaliści dla pacjentów z dermatozami
– Tak jak psychoonkolodzy wspierają chorych na raka, tak i my chcielibyśmy mieć psychologów, którzy wesprą naszych chorych. I to już się dzieje: mamy infolinię, mamy zaczątki programu, który cały czas się rozbudowuje, a niebawem otworzymy studia podyplomowe dla psychologów, by uczyli się podejścia do pacjenta z przewlekłą chorobą skóry. Wierzę, że to przełoży się na sukces w leczeniu – mówi prof. Walecka.
Program „PSYCHOLOG DLA SKÓRY” to także bezpłatne szkolenia dostępne dla każdego lekarza, psychologa lub studenta ostatniego roku psychologii, który zechce przystąpić do programu. Ruszają szkolenia dla psychologów oraz studentów kończących studia o kierunkach psychologicznych, ale także lekarzy dermatologów.
– Udział w szkoleniu to szansa na podniesienie ważnych w branży kwalifikacji. Uczestnicy otrzymują szeroką wiedzę na temat najczęściej występujących schorzeń dermatologicznych oraz dowiadują się, co należy wziąć pod uwagę prowadząc terapię osób dotkniętych przewlekłymi, niezakaźnymi chorobami skóry oraz jak, widoczne objawy chorobowe na skórze wpływają na jakość życia chorych – zarówno dzieci jak i dorosłych – mówi prof. Irena Walecka, która wspiera inicjatywę.
Zajęcia prowadzone są przez wykwalifikowanych specjalistów: prof. Irenę Walecką oraz prof. Ewę Mojs. Proponowana tematyka warsztatów obejmuje następujące obszary: prawdy i mity na temat chorób skóry, najważniejsze kwestie związane z terapią skóry zmienionej dermatologicznie, aspekt psychologiczny chorób skóry oraz warsztaty dotyczące komunikacji z osobami z dermatozami przewlekłymi.
Uczestnicy szkolenia otrzymują imienny Certyfikat „Psycholog dla Skóry” potwierdzający zdobytą wiedzę i umiejętności. Dodatkowo adres gabinetu zostanie umieszczony na platformie edukacyjnej: www.psychologdlaskory.pl. To właśnie tutaj za pomocą wyszukiwarki po wpisaniu nazwy miejscowości będzie można odnaleźć szczegółowe dane dotyczące gabinetu psychologicznego wraz z imieniem i nazwiskiem osoby przeszkolonej.
Do współpracy w ramach programu zaproszone zostały uczelnie wyższe kształcące psychologów, towarzystwa naukowe, ekspertów dermatologii i alergologii oraz organizacje wspierające pacjentów dermatologicznych.
Źródło informacji: Serwis Zdrowie
Pochodzenie wiadomości: pap-mediaroom.pl
