Joanna Pruban, psycholog, pedagog i specjalista psychoonkologii z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, zdradza nam, jak pomagać chorym na nowotwór dzieciom oraz ich rodzinom i najbliższemu otoczeniu.
Pani Beato, wiem, że trudno wyobrazić sobie, jak pracuje się z dziećmi chorymi na neuroblastomę, zwłaszcza biorąc pod uwagę ich możliwe rokowania. Chciałbym jednak zauważyć, że pomimo trudnej sytuacji, pomagamy dzieciom zachować nadzieję i wsparcie, mówiąc im, że jesteśmy z nimi i że będzie dobrze.
Joanna Pruban: Nie jest to tak, że trzymamy się określonych wzorców i schematów, żeby wiedzieć jak się zachować i co powiedzieć. W życiu codziennym nie można stosować jednolitych formułek. Praca z dzieckiem z neoroblastomą, osteosarcomą, czy mięsakiem Ewinga, to nie tylko powtarzanie, że wszystko będzie dobrze, bo nie wiemy, jak to wyglądać będzie w rzeczywistości.
B.I: Rozmowa z rodziną dziecka dotkniętego chorobą powinna być procesem wzajemnego zrozumienia. Od samego początku psycholog powinien zwracać uwagę na rodzinę, rodziców i opiekunów oraz ich potrzeby, aby wesprzeć ich w chorobie dziecka. Rozpoznanie choroby jest ważnym krokiem i sygnałem do rozpoczęcia współpracy z rodziną w celu wsparcia i wypracowania optymalnego rozwiązania.
J.P: Praca z pacjentem i jego rodziną zaczyna się od momentu, gdy dziecko trafia na badania. Otwartość i chęć rodziny jest ważna dla procesu leczenia, który może być długi i skomplikowany. Diagnoza to tylko pierwszy krok w leczeniu – po niej następuje biopsja i oczekiwanie na wynik badania histopatologicznego, a także zakładanie centralnego wejścia do żyły, co pozwoli podawać pacjentowi chemię.
Dbając o to, aby dziecko czuło się komfortowo w szpitalu, który staje się jego tymczasowym domem, oferujemy szereg zajęć, które pozwalają złagodzić stres związany z leczeniem i pomagają w przystosowaniu do nowego miejsca. Wszystko to po to, by dziecko jak najlepiej zaadoptowało się do leczenia w naszym ośrodku.
P.I: Jak wprowadzicie nowe miejsce?
J.P: Staramy się, aby wszystkie aspekty wprowadzenia dziecka i rodziny do nowego miejsca były przyjazne. Chcemy, aby dziecko otrzymało wsparcie i miało poczucie bezpieczeństwa. Dlatego przyjmujemy holistyczne podejście, zwracając uwagę nie tylko na czynniki fizyczne, ale również na emocjonalne. Dlatego rozmowa z dzieckiem i rodziną prowadzona jest w atmosferze zrozumienia i wzajemnego szacunku. Przygotowujemy wszystkie informacje, takie jak procedury medyczne, potencjalne skutki uboczne, jak również potrzeby psychoemocjonalne. Poruszamy tematy dotyczące zmian w wyglądzie i odczuwalnych skutków ubocznych, aby rodzina wiedziała, czego może się spodziewać.
W przypadku nastolatków, ważne jest, aby uwzględnić specyficzne potrzeby każdej rodziny. Pracownicy służby zdrowia muszą zbadać, jaka jest sytuacja rodzinna, czy dziecko ma rodzeństwo, jakie wsparcie otrzymuje od bliskich. Ważne jest także, aby zidentyfikować, jakie są największe potrzeby i obawy rodziny. Taka analiza może służyć jako punkt wyjścia do zapewnienia wsparcia, które pomoże rodzinie przez okres leczenia, a także poza szpitalem, co pozwoli im skuteczniej radzić sobie w szpitalu i w domu.
Wsparcie psychologiczne ma na celu pomoc w adaptacji do nowej sytuacji, która wynika z choroby. Nowotwór wywołuje transformację życia – staje się ono podzielone na część przed chorobą, w trakcie leczenia, czas spędzony w szpitalu i w domu. Przystosowanie się do nowej rzeczywistości może okazać się trudne, zarówno dla pacjenta jak i jego rodziny. W tej sytuacji psychoonkolog może pomóc w znalezieniu odpowiedniej postawy wobec choroby – nieustannie wskazując jak radzić sobie z sytuacją. Przez wsparcie psychologiczne w trakcie terapii i po jej zakończeniu, pozwala na lepsze funkcjonowanie psychospołeczne dziecka i jego rodziców.
Jednym z kluczowych elementów w pracy z rodzicami jest wsparcie podejmowane przez zespół medyczny. Poprzez edukację medyczną i zrozumienie, rodzic może się odprężyć i zacząć skupiać się na swoim dziecku, wiedząc, że wszystkie kwestie medyczne są w rękach specjalistów. Często można również zrobić małe rzeczy, aby poprawić jakość życia rodzica, np. zapewnić jedzenie i odpoczynek, które pozwalają mu być w dobrej formie i być w stanie troszczyć się o swoje dziecko.
Na początku leczenia wielu rodziców odczuwa bardzo silne lęki i stres. Aby je rozładować, bardzo ważne jest, aby lekarz wyjaśniał zagadnienia wielokrotnie i szczegółowo. Ojciec lub matka często odczuwają tak silną troskę o dziecko, że na początku mogą nie zapamiętać wszystkiego, co usłyszą.
Choroba może być nie tylko frustrująca, ale i przytłaczająca. Psychoonkolog może pomóc dziecku i jego rodzinie zrozumieć, że choć choroba może wpłynąć na ich życie, nadal pozostają oni sobą. Porozmawiamy z pacjentami, aby zrozumieli, jak radzić sobie z trudnymi emocjami, i wyjaśnimy, że te reakcje są zupełnie normalne w obliczu tego, co się dzieje. Uczymy też, jak stawić czoła chorobie i jak wykorzystywać wszystkie dostępne środki, aby osiągnąć wyzdrowienie – wspólnie z dzieckiem, rodziną i całym zespołem medycznym.
Kiedy rodzice dziecka chorującego onkologicznie trafiają do naszej poradni, rozmawiamy z nimi na temat ich aktualnych potrzeb i trudności, z którymi się zmagają. Uczymy rodziców, jak określić stany emocjonalne dziecka i jak reagować na nie. Wiemy, że początkowo rodzice mogą czuć się zagubieni i zdezorientowani, dlatego staramy się wesprzeć ich w procesie przystosowania. Dopiero wtedy, gdy rodzice są w stanie okazać dziecku spokój i wsparcie, ma ono szansę na akceptację choroby.
Jako edukatorzy, staramy się wspierać rodziców w dostarczaniu miłości i uwagi swoim dzieciom. Pomagamy im w znalezieniu równowagi w wychowaniu każdego z nich. Stosujemy szereg technik, które pozwalają rodzicom zaangażować się w dzielenie uczuć i obdarowywanie każdego dziecka w rodzinie. Wspieramy ich w realizacji wytycznych dotyczących właściwego wychowania każdego dziecka, nawet tego chorego, aby zapewnić równą miłość i zainteresowanie wszystkim dzieciom w rodzinie.
J.P: Niestety jest to trudne zadanie, ponieważ często nie mamy możliwości kontaktu z rodzeństwem. Pacjenci przyjeżdżają do nas z całej Polski, a rodzeństwo niestety nie zawsze towarzyszy choremu dziecku. Jeśli jednak brat lub siostra są obecni w poradni, zapraszamy ich do gabinetu psychologicznego razem z dzieckiem, abyśmy mogli porozmawiać wszyscy razem.
Kiedy rodzic musi samotnie wychowywać kilkoro dzieci, ważne jest, by otrzymały one wsparcie od innych członków rodziny lub najbliższego otoczenia. Rozmowy o rodzeństwie, które zostało w domu i ma swoje obowiązki, są niezbędne, by rodzic nie zapomniał o ich codziennych problemach i potrzebach. Wszystkie dzieci w rodzinie powinny być brane pod uwagę i mieć równe prawa do uwagi, troski i szacunku. Choroba może zmienić życie całej rodziny, ale pamiętajmy, że dzieci w domu nadal mają swoje własne potrzeby i obowiązki, które należy wziąć pod uwagę.
Rodzice powinni być świadomi tego, co dzieje się w ich domu, a jednym z najlepszych sposobów, by to osiągnąć, jest zorganizowanie raz w tygodniu rodzinnego spotkania, w którym wszyscy biorą udział. Wtedy rodzice mogą dopytać o to, co dzieje się w danym dniu, a dzieci mogą być szczere i szczerze rozmawiać o swoich codziennych obowiązkach, wyzwaniach i sukcesach. Taka wymiana informacji może ułatwić rodzinie współpracę, wspierając rodziców we wprowadzaniu w domu odpowiednich reguł i konsekwencji.
B.I: To zdecydowanie wymaga wielu sił i wytrwałości.
J.P: Tak, ale czasami wystarczy też odrobina wsparcia – mała rzecz, która może pomóc wyjść z tego trudnego czasu. Czasem wystarczą słowa otuchy lub prosta pomoc przy codziennych obowiązkach. To pozwoli rodzinie skupić się na tym, co ważne – na trwaniu razem i na leczeniu.
B.I: To brzmi jak trudny ale ważny cel.
J.P: Tak, i wraz z wsparciem z zewnątrz, wszyscy w rodzinie mogą wziąć udział w tym trudnym, ale i pięknym procesie jednoczenia sił.
Dla małych pacjentów szpitalnych, choroba nowotworowa nie oznacza tylko leżenia w łóżku. Jednakże, mimo że czasem są w stanie biegać po korytarzu i bawić się z rówieśnikami, wciąż mają świadomość, że ich prawdziwe życie znajduje się poza szpitalem. Codzienna szkoła i przedszkole są jednym z kluczowych elementów życia, które pozwalają im odzyskać prawdziwą równowagę. Dlatego organizacje, takie jak ta, które dążą do umożliwienia dzieciom z chorobą nowotworową powrotu do normalności, są tak ważne.
J.P: Choroba jest czymś, co zakłóca porządek życia dziecka. Przychodzi nagle, bez pytania. Kiedy diagnoza jest już postawiona, następuje okres leczenia, którego długość jest często trudna do przewidzenia. Jednak ważne jest, aby w tym trudnym okresie zachować proporcje między leczeniem a zwykłym życiem. Może być to życie ucznia, brata, przyjaciela czy siostry, którego nie należy zaniedbywać. Leczenie może trwać, ale życie nie musi się zatrzymać.
Pacjentowi w trakcie leczenia, po trudnym początkowym okresie, trzeba pokazać jego sytuację: „Spójrz, nadal jesteś częścią tego, co dzieje się w szkole, klasie, grupie rówieśniczej i w domu. Nie jesteś nienormalny, tylko twoje uczestnictwo w tych wszystkich sytuacjach jest utrudnione. Nie możesz uczestniczyć bezpośrednio w zajęciach klasowych czy wspólnych wyjściach do kina, czy do przyjaciół, ale wciąż możesz być częścią tej społeczności”.
Aby zminimalizować skutki choroby, należy zadbać o zachowanie relacji z rówieśnikami od samego początku. Umożliwienie dziecku uczestniczenia w tym, co do tej pory było jego środowiskiem, dostarczy mu wsparcia psychicznego i motywacji, aby przezwyciężyć trudne czasy. Pozwoli mu to ponownie poczuć się częścią grupy, w której funkcjonowało, a także nauczyć się okazywania emocji, nawiązywania kontaktów z innymi dziećmi, a także podejmowania wyzwań.
B.I: Komunikatory internetowe to dzisiaj kluczowa kwestia, zwłaszcza dla młodych pacjentów. To one pozwalają im utrzymywać kontakt z rówieśnikami, dzielić się swoimi problemami i uzyskać wsparcie. Dzięki temu czują się mniej samotni i mają więcej siły do zmierzenia się z problemami zdrowotnymi.
J.P: Aktualnie, dzięki postępowi technologicznemu, możemy uczynić nauczanie w sytuacjach niedostępnych wcześniej. Za pośrednictwem komunikatorów internetowych nasze dzieci mogą nie tylko utrzymywać kontakt z rówieśnikami, ale także współpracować z nauczycielami i kontynuować swoje nauki, nawet gdy są w szpitalu lub poza domem. Prowadzimy sesje indywidualne i grupowe, aby zapewnić młodym pacjentom wsparcie, jakiego potrzebują, by walczyć z chorobą.
P.I: Czy zdarza się, że cała klasa współpracuje z pacjentem w ciągu trwającej lekcji?
J.P: Wielokrotnie tak się dzieje. Kontakt może być realizowany na różne sposoby, takie jak przesyłanie kartek, listów, wywoływanie dziecka do rozmowy przez telefon, a nawet umówienie się na wspólne oglądanie filmu. Oczywiście uczniowie często organizują akcje pomocy dla dziecka, które może mieć postać zbiórki pieniędzy lub wykonania prezentu. Ważne jest, aby dziecko czuło się wspierane w wielu różnych działaniach przez swoich kolegów.
Pacjenci często informują nas, że utracili kontakt. Wówczas pojawia się lęk wśród ich kolegów, koleżanek, rodziców i nauczyciela, że powinni zadać pytanie lub wysłać pozdrowienie, ale nie wiedzą jak to zrobić. W takiej sytuacji rodzic powinien wesprzeć nauczyciela i wychowawcę, aby przeprowadzili szkolną rozmowę na ten temat, podkreślając, że jest to konieczne i nie ma w tym nic złego. Często klasa wysyła do chorego listy, kartki i prezenty, aby pokazać swoje wsparcie. To bardzo ważne gesty z ich strony.
P.I: Czy wspieranie rodziców w tego typu sytuacji jest ważne?
J.P: Oczywiście! Rodzice, którzy zmagają się z chorobą dziecka, potrzebują wsparcia, zarówno finansowego, jak i emocjonalnego. Wsparcie w postaci wszelkiego rodzaju usług, pomocy i działań udzielanych przez innych ludzi, może znacznie poprawić jakość ich życia. Takie działania mogą pomóc rodzicom poradzić sobie z chorobą dziecka i przywrócić im poczucie własnej wartości.
P.I: Jak można wspierać rodziców w tej sytuacji?
J.P: Rodzice w sytuacji, w której ich dziecko jest chorowite, potrzebują wsparcia w różnych dziedzinach. Mogą to być wszelkiego rodzaju usługi, od pomocy w opiece nad dzieckiem, po zorganizowanie zbiórki pieniędzy na leczenie. Ważne jest również zaangażowanie społeczne – wspólne wyjścia, wspólne wycieczki czy spotkania, które oderwą rodzinę od codziennych obowiązków. Ważne jest również, aby rodzice chorowitego dziecka czuli, że są ważni i że ktoś się nimi interesuje.
Na koniec jednak dobra wiadomość: polskie leczenie onkologiczne dzieci jest na wysokim poziomie, z 80% pacjentów, którzy wyzdrowieją. Niestety, pozostaje jeszcze 20% dzieci z trudnymi nowotworami, o których wspominaliśmy wcześniej. Czy to widzenie, jak dzieci umierają, jest najtrudniejszym aspektem tej pracy?
J.P: Psychologowie towarzyszą i prowadzą terapię z pacjentem, jego rodziną oraz całym personelem medycznym. Pracujemy razem, aby wypracować najlepszą strategię w dyskusjach z rodzicami dziecka w trudniejszych momentach, kiedy już wszelkie inne środki lecznicze zawiodły i pozostaje hospicjum. Psychoonkolog ma specjalistyczną wiedzę na temat prowadzenia rozmów i wspierania pacjenta oraz jego rodziny. Jednakże wykonywanie tego zawodu w dużej mierze jest kwestią indywidualną i wymaga nieustannego przetwarzania własnych emocji. Wymaga też daru, umiejętności wczuwania się w potrzeby pacjenta i jego rodziny, aby wspierać ich w najlepszy możliwy sposób.
B.I: Czy trudno jest się z tym pogodzić?
J.P: Trudno jest się z tym pogodzić. Zawsze jest w nas nadzieja, że dziecko wyzdrowieje, ale czasem okazuje się, że dziecko nie ma szans na wyzdrowienie. Musimy wtedy nauczyć się akceptować to, że dziecko nie żyje. Jest to niezwykle trudne. Każda śmierć jest dla nas pożegnaniem, mimo że wiedząc, że to jest nieuniknione, wciąż mamy nadzieję. Nauczyłam się jednak, że muszę zaakceptować to, że dzieci umierają i wtedy wszystko staje się prostsze.
Źródło: pap-mediaroom.pl
