Podczas debaty na Kongresie Rzecznicy Zdrowia 2023 specjalistki wskazały, że skuteczne leczenie chorych na nowotwory krwi wymaga poprawienia skuteczności diagnostyki, dostępu do najnowocześniejszych terapii oraz koordynacji działań specjalistów opiekujących się pacjentami. Wszystko to powinno zapewnić sieć ośrodków hematoonkologicznych.
Marta Markiewicz, prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia, była głównym tematem dyskusji, w której zwróciła ona uwagę na zjawisko demograficzne, które doprowadzi do przyrostu pacjentów z nowotworami krwi w Polsce. W związku z tym system ochrony zdrowia musi być przygotowany na taką sytuację.
„Rzadziej występują niż np. nowotwory jelita grubego, nowotwory piersi. Generalnie są na szóstym, siódmym miejscu wśród nowotworów u mężczyzn i kobiet. Jednak dla nas, hematologów, nie jest ich tak mało i bardzo często są to już zaawansowane stadia choroby, bo ich diagnostyka jest trudna i długo trwa” – wskazała.
„Jest to bardzo trudna i wymagająca specjalizacja, choć jest bardzo ciekawa, a praca pasjonująca. Niestety, nie jest też najlepiej opłacaną specjalizacją, co również powoduje, że nie cieszy się popularnością wśród młodych lekarzy. A brak lekarzy specjalistów, generuje długie kolejki” – zaznaczyła prof. Hus.
Prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, zauważyła, że nowotwory krwi są chorobami stosunkowo rzadkimi. Zaznaczyła jednak, że problem pogłębia brak kadry w wielu ośrodkach.
Dr Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych, podkreśliła ważną rolę diagnostów w diagnozowaniu nowotworów krwi. Stwierdziła, że lekarze opierają decyzje diagnostyczne i proces leczenia w 60-70 proc. przypadków na wynikach laboratoryjnych, a w przypadku hematologii – w prawie wszystkich.
Według wiedzy prof. Iwony Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, nowotwory krwi to choroby niezwykle rzadkie. Zwróciła ona uwagę, że brak kadry w wielu ośrodkach jeszcze bardziej utrudnia leczenie.
Dr Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych, zauważyła, że diagnostyka nowotworów krwi wymaga szczególnego zaangażowania. Zaznaczyła, że w 60-70 proc. przypadków lekarze wykorzystują wyniki laboratoryjne do postawienia diagnozy, a w przypadku hematologii – we wszystkich.
Prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, wskazała, że nowotwory krwi są chorobami stosunkowo rzadkimi. Zaznaczyła jednak, że problem pogłębia brak odpowiedniej kadry w wielu ośrodkach.
Dr Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych, podkreśliła wartość diagnostów w procesie diagnozowania nowotworów krwi. Wyjaśniła, że w 60-70 proc. przypadków lekarze bazują na wynikach laboratoryjnych w procesie postawienia diagnozy, a w przypadku hematologii – we wszystkich.
„Diagnosta musi być bardzo dobrze przygotowany i wyedukowany, bo jego rola nie ogranicza się jedynie do wykonania badania morfologii krwi. My pierwsi widzimy, że coś niedobrego się dzieje” – wskazała.
Diagnoza to tylko jeden z wielu ważnych elementów w pracy diagnostyka. Praca i wiedza diagnostów są również bardzo istotne w procesie leczenia. Mogą oni monitorować reakcje pacjenta na dane leczenie lub konieczność przetoczenia krwi.
Diagnoza to oczywiście ważny krok w procesie leczenia, jednak praca diagnostyka przekracza same postawienie diagnozy. Diagnosta może monitorować postępy pacjenta, reakcje na leczenie oraz kontrolować konieczność przetoczenia krwi.
„Jako diagności mamy świadomość, jaka jest nasza rola i jaka odpowiedzialność na nas ciąży. Staramy się bardzo współpracować z klinikami hematologii” – podkreśliła dr Karolina Bukowska-Strakova.
Ekspertki zgromadzone na dyskusji zwróciły także uwagę na rolę Funduszu Medycznego w finansowaniu nowoczesnych terapii leczniczych. Marta Markiewicz wspomniała, że ostatnia lista technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności nie zawiera żadnych nowych hematoonkologicznych cząsteczek.
Uczestnicy dyskusji zastanawiali się także, jak Fundusz Medyczny wpływa na dostępność do nowoczesnych terapii leczniczych. Marta Markiewicz zaznaczyła, że na liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności nie znalazły się żadne nowe hematoonkologiczne cząsteczki.
„Tam znalazła się immunoterapia CAR-T w innych wskazaniach, niż dotychczas stosowano, np.: dla szpiczaka i chłoniaka grudkowego, przeciwciało bispecyficzne dla chorych na chłoniaka grudkowego. To były faktycznie nowoczesne terapie, natomiast nie udało się sfinansować żadnej z nich. To jest dla nas lekarzy bardzo duże rozczarowanie, bo te terapie są naprawdę potrzebne tym pacjentom” – podkreśliła.
„Przykładem może być to przeciwciało bispecyficzne, czyli mosunetuzumab, to byłby lek maksymalnie dla 150 chorych rocznie” – podała prof. Hus.
Prof. Hus podkreśliła, że wśród nowych technologii hematoonkologicznych, ocenianych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, znalazło się kilka innowacyjnych terapii.
Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologicznego, powiedziała, że w ciągu ostatnich czterech lat zdecydowanie poprawiła się refundacja leków hematoonkologicznych. Przypomniała, że azacytydyna doustna jest od 1 maja br. refundowana w leczeniu pacjentów z ostrą białaczką szpikową.
Oceniając sytuację, prof. Iwona Hus zauważyła, że choć grupy leczone nowymi technologiami są niewielkie, to jednak znacząco zwiększyła się ich dostępność.
Katarzyna Lisowska dodała, że Stowarzyszenie Hematoonkologiczne wspiera wszelkie działania zwiększające dostęp do innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami hematoonkologicznymi.
Prof. Hus zakończyła swoją wypowiedź stwierdzeniem, że dzięki wprowadzeniu nowych technologii hematoonkologicznych wielu pacjentom udaje się osiągnąć lepsze rezultaty terapeutyczne.
Katarzyna Lisowska podziękowała za tę dyskusję i podkreśliła, że Stowarzyszenie Hematoonkologiczne będzie nadal wspierać wszelkie działania promujące innowacyjne terapie dla pacjentów z chorobami hematoonkologicznymi.
„Jesteśmy jednak zawiedzeni, że nasi pacjenci nie mogą znaleźć się na liście, gdzie otrzymają pomoc z Funduszu Medycznego tymi nowymi technologiami. Zwłaszcza, że nowotwory krwi są chorobami rzadkimi, nie jest ich tak dużo” – podkreśliła.
Liderka Stowarzyszenia Hematoonkologicznego, mającego na celu wsparcie pacjentów w procesie leczenia, wskazała również na oczekiwania pacjentów względem planowanej przez Ministerstwo Zdrowia sieci ośrodków hematoonkologicznych, mającej naśladować Krajową Sieć Onkologiczną.
Według przedstawicielki Stowarzyszenia Hematoonkologicznego, pacjenci są pozytywnie nastawieni do inicjatywy Ministerstwa Zdrowia, zakładającej stworzenie sieci ośrodków hematoonkologicznych, która miałaby inspirację w Krajowej Sieci Onkologicznej.
Liderka Stowarzyszenia Hematoonkologicznego, które ma na celu wsparcie pacjentów w procesie leczenia, wyraziła również zadowolenie z inicjatywy Ministerstwa Zdrowia, aby stworzyć sieć ośrodków hematoonkologicznych, która miałaby naśladować model Krajowej Sieci Onkologicznej.
Jak zauważyła Lisowska, największym problemem jest fakt, że pacjenci często trafiają na odział hematoonkologiczny w ostatnim etapie choroby. Przykładem jest jej mąż, który był badany przez 4 lata, zanim ostatecznie doszło do postawienia diagnozy. Z tego względu ważne jest, aby jak najszybciej wykryć chorobę i zapewnić pacjentowi odpowiednią opiekę.
„Jeśli powstanie nowa sieć ośrodków hematoonkologicznych na wzór Krajowej Sieci Onkologicznej, przyspieszy to proces badań i hospitalizacji na mniej zaawansowanym etapie choroby, również dzięki temu, że pacjenci dostaną koordynatora. Dziś to nasze i inne stowarzyszenia, jako grupy wsparcia, pełnią taką rolę” – zaznaczyła.
Lisowska zaleca stworzenie specjalnego hospicjum dla pacjentów w ostatnim stadium choroby, aby zapewnić im opiekę medyczną w ich własnych domach. Co więcej, zaproponowała zwiększenie ilości personelu pomocniczego, który pomógłby lekarzom hematologom w przetaczaniu krwi pacjentom bez potrzeby przewożenia ich do oddalonego szpitala.
Dr Karolina Bukowska-Strakova zaznaczyła, że wysokie kompetencje diagnostów nie są obecnie wykorzystywane w systemie tak, jak powinny być. Pakiet planowanych zmian ma na celu poprawę tego stanu rzeczy, a także odpowiednie spełnienie oczekiwań diagnostów.
„Gdyby diagnosta, widząc wyniki pacjenta, mógł dozlecać kolejne badania, pozwoliłoby to na skrócenie wielu pacjentom ich >>odysei<< diagnostycznej” – powiedziała.
„Można opracować pewne algorytmy, na wzór innych dziedzin, które pozwolą już na poziomie laboratorium, w konkretnych sytuacjach i z tej samej próbki, zlecić kolejne badania, żeby przyśpieszyć drogę diagnostyki dla pacjenta” – wskazała dr Bukowska-Strakova. Podkreśliła, że know how w laboratoriach jest, wystarczy z tego skorzystać.
W ocenie prof. Hus, brakuje ponadto systemowej oceny i wyceny badań hematoonkologicznych wykonywanych w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia.
Prof. Hus zwraca uwagę, że dla zapewnienia odpowiedniej opieki onkologicznej pacjentom, niezbędne jest utworzenie sieci ośrodków hematoonkologicznych.
Prof. Hus podkreśla, że w obecnym systemie brakuje jasnych wytycznych dotyczących wyceny badań hematoonkologicznych wykonywanych w ramach NFZ.
Aby zapewnić odpowiednią opiekę onkologiczną pacjentom, prof. Hus zaleca utworzenie sieci ośrodków hematoonkologicznych, w skład których wchodziliby specjaliści w dziedzinie leczenia, diagnostyki, farmacji oraz opieki pielęgniarskiej.
Według prof. Hus, konieczne jest stworzenie jasnych wytycznych dotyczących realnej wyceny badań hematoonkologicznych, a także szczegółowego rejestru obejmującego koszty tych badań zgodnie z metodą wykonywania.
„To pozwoli usprawnić procesy leczenia pacjentów, którzy zbyt często trafiają na oddział w zaawansowanym stadium choroby” – zauważyła.
Źródło: pap-mediaroom.pl
