Wiadomości Polska Zdrowie i styl życia Nowe perspektywy opieki nad osobami żyjącymi z miastenią: wyzwania i potrzeby w świetle ekspertów i pacjentów
Zdrowie i styl życia

Nowe perspektywy opieki nad osobami żyjącymi z miastenią: wyzwania i potrzeby w świetle ekspertów i pacjentów

Agnieszka Leszczyńska, prezes zarządu Angelini Pharma Polska Sp. z o.o. podczas Europejskiego Kongresu Gospodarczego w Katowicach, podkreśliła, że budowanie zaufania między pracownikami i liderami jest niezwykle istotne. Według niej, firmy powinny skupiać się na swoich pracownikach i wspierać ich w rozwoju.

Na konferencji eksperci-klinicyści poświęconej miastenii scharakteryzowali tę chorobę, omówili sposoby jej diagnostyki i leczenia, a także wysłuchali relacji pacjentów żyjących z nią na co dzień. Następnie przedstawiono pierwszy w Polsce raport kliniczno-systemowy „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dyskusja panelowa skupiła się na określeniu przyszłych działań, mających na celu polepszenie jakości życia chorych i ich rodzin, których dotyka ta rzadka choroba. Liczba pacjentów w Polsce wynosi około kilku tysięcy.

Uczestnicy wskazanego spotkania to:

  • prof. Agnieszka Słowik – konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
  • prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
  • prof. Konrad Rejdak – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
  • dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA – ekspert systemu ochrony zdrowia
  • Katarzyna Kozłowska – Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
  • Renata Machaczek – Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” 
  • Stanisław Maćkowiak – prezes Krajowego Forum Orphan
  • Anna Wolska – Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”

Spotkanie zostało zorganizowane przez Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.


Na podstawie aktualności z serwisu: pap-mediaroom.pl

Exit mobile version