Ministerstwo Cyfryzacji wprowadza nowe regulacje, które mają umożliwić tworzenie „organizacji altruizmu danych”. Jednakże, jak wskazują eksperci zajmujący się tematyką prawa, przekazywanie danych medycznych, które służyłoby całej ludzkości, może okazać się trudne do wdrożenia. W ich opinii, szpitale muszą zwiększyć swoją cyfrową dojrzałość, aby zapewnić, że dane, które będą zbierane, będą wysokiej jakości. Ponadto, skuteczne wdrożenie takiego systemu wymaga również spełnienia standardów cyberbezpieczeństwa.
24 września 2023 r. Europejczycy będą musieli dostosować swoje działania do nowego rozporządzenia – Data Governance Act – które ma zastąpić RODO. Jak wyjaśniła kancelaria patentowa LGL, nowe przepisy mają za zadanie usprawnić i uporządkować europejski system zarządzania danymi.
Jak wskazuje Prawo.pl, już obecnie szereg danych z sektora publicznego jest dostępnych publicznie. Wejście w życie nowego rozporządzenia pozwoli na poszerzenie katalogu o dane osobowe, a także informacje o poufności handlowych, statystycznych i tych, które zostały objęte ochroną prawa własności intelektualnej osób trzecich.
Rozporządzenie definiuje także „altruizm danych” jako dobrowolne dzielenie się danymi, bez zapłaty (poza zwrotem poniesionych kosztów), do celów leżących w interesie ogólnym, takim jak opieka zdrowotna, poprawa klimatu, badania naukowe. Zgodnie z rozporządzeniem organizacje altruizmu danych będą wpisywane do publicznego, krajowego rejestru.
„Dane medyczne mają wymierną wartość finansową. Kwestia komercjalizacji w przypadku organizacji altruizmu na pewno się pojawi” – zauważa dr hab. Marlena Sakowska-Baryła, radca prawny, partner w Sakowska-Baryła, Czaplińska Kancelaria Radców Prawnych sp.p., cytowana przez serwis.
Dzielenie się danymi ma sprzyjać rozwojowi innowacji. „O dawstwie danych medycznych mówi się coraz częściej w związku z możliwościami technologicznymi, jakie dają algorytmy sztucznej inteligencji. Aby mogły sensownie działać, muszą zostać >>nakarmione<< danymi. Te dane musimy skądś brać” – wyjaśnia na łamach Prawo.pl dr Anna Gawrońska z Sieci Badawczej Łukasiewicz-Poznański Instytut Technologiczny.
Nowe rozporządzenie w sprawie europejskiego zarządzania danymi zmienia podejście do dzielenia się danymi. Ministerstwo Cyfryzacji zaproponowało rejestrację „organizacji altruizmu danych”, jednak wiele kwestii budzi wątpliwości. Eksperci do spraw cyberbezpieczeństwa wielokrotnie zwracają uwagę na słaby poziom dojrzałości cyfrowej instytucji, który może osłabić bezpieczeństwo danych. Ponadto pojawia się pytanie o komercjalizację danych, które mają wymierną wartość finansową.
Jednak odpowiednie przepisy prawne mogą stanowić skuteczną ochronę. Data Goveranace Act, który wejdzie w życie w 2023 roku, będzie obowiązywać bezpośrednio każdego Europejczyka. Rozporządzenie pozwoli na udostępnienie danych osobowych, danych sektora publicznego oraz danych chronionych prawami własności intelektualnej. Przepisy mają również zdefiniować dobrowolne dzielenie się danymi bez komercjalizacji, co ma stanowić wsparcie dla badań naukowych i zmniejszenia skutków zmian klimatycznych.
Jak twierdzą eksperci portalu Prawo.pl, dzielnie się danymi stwarza zagrożenie. Szpitale nie są w awangardzie instytucji bezpiecznych w sieci. Piotr Borkowski, ekspert do spraw cyberbezpieczeństwa przyznaje, że ataki cyberprzestępcze na szpitale często są skuteczne.
„Jeśli atakujący chcieliby dotknąć kogoś personalnie, uzyskać jak najwięcej informacji o konkretnej osobie, to jednym ze sposobów jest właśnie kradzież danych medycznych. Szpitale są często słabo zabezpieczone, gdyż mają pilniejsze potrzeby, jeżeli chodzi o wydatkowanie środków z budżetu” – mówi Borkowski w wypowiedzi dla Prawo.pl.
Altruistyczne dawstwo danych medycznych ma na celu wykorzystanie danych do zrozumienia, jak działają choroby i jak je leczyć. Większość dawców nie otrzymuje za to żadnej rekompensaty. Poprzez udostępnianie danych medycznych, dawcy mogą pomóc w badaniach, które mogą doprowadzić do opracowania nowych i skuteczniejszych metod leczenia. Wraz z rosnącą świadomością możliwości, jakie niesie altruistyczne dawstwo danych medycznych, jest coraz więcej osób gotowych na podjęcie tego wyzwania i włączenie się w proces. Dzięki temu, że dawcy dzielą się swoimi danymi medycznymi, lekarze mogą szybciej diagnozować i leczyć choroby, co w efekcie może oznaczać więcej zdrowia i dłuższe życie dla wszystkich.
Ponadto, przyczyniając się do altruistycznego dawstwa danych medycznych, ludzie mogą mieć realny wpływ na przyszłe pokolenia. Przekazywanie wiedzy i informacji na temat zdrowia i chorób może pomóc w zapobieganiu i leczeniu chorób, co w konsekwencji pozwala na uzyskanie szerszego obrazu choroby i skuteczniejszej terapii. Poprzez udział w tym procesie, ludzie stają się bardziej świadomi wiedzy na temat swojego zdrowia i samego siebie, co może mieć długotrwały pozytywny wpływ na ich życie.
Altruistyczne dawstwo danych medycznych to wspaniały sposób na włączenie się w proces badań nad chorobami i zapobieganiu im. Udostępnienie swoich danych medycznych może mieć kluczowe znaczenie dla zrozumienia i leczenia chorób i oznaczać więcej zdrowia, dłuższe życie i nadzieje dla przyszłych pokoleń. Jest to poświęcenie, które może mieć ogromny wpływ na zdrowie i dobrostan wszystkich ludzi.
Wiadomości dystrybuowane przez: pap-mediaroom.pl
