Podczas spotkania HematoKoalicji z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach, pacjenci i eksperci dyskutowali na temat potrzeb i doświadczeń pacjentów z chłoniakami, jak również wpływu wsparcia psychologicznego na chorobę, a także nowych możliwości leczenia i ich wpływu na zalecenia dietetyczne.
15 września, w ramach obchodzonego Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach, HematoKoalicja zorganizowała spotkanie dla pacjentów. Dyskusję poprowadzili hematolog dr Marta Morawska, psychoonkolog Adrianna Sobol oraz dietetyk dr Magda Milewska. Podczas spotkania pacjenci mieli okazję zadać ekspertom wybrane pytania, a także wymienić się doświadczeniami związanymi z chorobą.
Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej i lider HematoKoalicji, otworzyła spotkanie, informując o działaniach podejmowanych w ramach Koalicji w celu wsparcia pacjentów z chłoniakami, w tym przygotowywanego poradnika. Ponadto zapowiedziała cykl materiałów wideo z poradami psychoonkologa, dietetyka i hematologa, który będzie dostępny na kanale YouTube Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Diagnozowanie i leczenie chłoniaków w Polsce wykazuje postęp, poprzez dostępność do nowoczesnych terapii. Obecny cel to zapewnienie przedwczesnego dostępu do tych terapii. Na przykład, refundacja jest obecnie dostępna w przypadku chłoniaka rozlanych z dużych komórek B (DLBCL) i chłoniaka Hodgkina, dzięki schematowi z polatuzumabem wedotyny i brentuksymabem wedotyny w I linii, odpowiednio.
„Zawsze najlepiej jest leczyć pacjentów od I linii leczenia najintensywniej, najbardziej inteligentnymi lekami, bo szansa na uzyskanie długiego przeżycia u takich pacjentów jest zdecydowanie większa. Ten przełom jest, wchodzą przeciwciała bispecyficzne, czekamy na mosunetuzumab, który w tym momencie może być wnioskowany na RDTL, natomiast (…) mamy nadzieję, że ten lek niedługo pojawi się w opcji terapeutycznej dla pacjentów z chłoniakiem grudkowym” – powiedziała dr Morawska.
Adrianna Sobol skupiła się na problemie dostępu do terapii z perspektywy psychoonkologa i pacjenta. Zaobserwowała, że już samo wiedzenie, że w innym kraju pacjentowi może być udzielona lepsza opieka, może być poważnym wyzwaniem dla jego stanu psychicznego.
Kolejnym zagadnieniem, które poruszyła, jest to, w jaki sposób pacjenci otrzymują informacje na temat możliwości leczenia oraz jakie są ich potrzeby w tym zakresie.
Adrianna Sobol przyjrzała się również sprawie tego, jak pacjenci przyjmują informacje o możliwościach leczenia oraz jakie są ich oczekiwania w tym obszarze. Zastanawiała się, jak zapewnić pacjentom optymalną dostępność do informacji na temat terapii.
„Aby udzielić dobrego wsparcia emocjonalnego, musimy zabezpieczyć pacjentów od samego początku, aby ścieżka pacjenta była jak najbardziej przejrzysta, klarowna i rzeczywiście, żeby pacjent miał poczucie, że może się leczyć najlepszymi lekami od samego początku, a nie wtedy, kiedy będzie gorzej. Jak się do tego emocjonalnie ustawić, że muszę sprogresować, aby dostać nowoczesne leczenie? Że musi być gorzej, żeby mogło być lepiej?” – pytała.
Uczestnicy debaty skupili się na zdrowym odżywianiu, które jest niezwykle ważne w przygotowaniu do intensywnego leczenia. Dr Magda Milewska wspomniała, że dostarczenie organizmowi odpowiednich składników odżywczych w trakcie terapii jest niezwykle istotne dla skutecznego powrotu do zdrowia.
Uczestnicy spotkania zwrócili uwagę na znaczenie zdrowego odżywiania w procesie leczenia. Dr Magda Milewska zaznaczyła, że odpowiednia dieta może znacznie wspomóc powrót pacjenta do zdrowia i zapewnić mu optymalny poziom energii w trakcie leczenia.
„To jest moment, w którym należałoby wdrożyć postępowanie dietetyczne, np. zmiana żywienia doustnego, głównie pod kątem podaży białka, energii, wszystkich mikroskładników, tak żeby pacjenta przygotować, bo wiemy, że w trakcie leczenia jest szereg objawów ubocznych, związanych z samym leczeniem, które będą tylko pogłębiały ten problem niedożywienia” – tłumaczyła dr Milewska.
Uczestnicy spotkania mieli okazję wysłuchać historii pacjentek, dotkniętych chorobą. Pani Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, podkreśliła wagę wsparcia ze strony organizacji pacjentów. Apelowała do pacjentów, by nie bali się korzystać z tego wsparcia.
„Organizacji pacjenckich potrzeba bardzo dużo i wszystkim, które wspierają pacjentów składam wielkie ukłony. Na koniec przesłanie do pacjentów: szukajcie organizacji, która jest blisko was, bo te organizacje mają wielu specjalistów w swoich szeregach i mogą realnie pomóc” – podsumowała Anna Kupiecka.
Informacja dystrybuowana przez: pap-mediaroom.pl
