Pierwszy krok w kierunku utworzenia ujednoliconej platformy danych cyfrowych do badań zdecentralizowanych i hybrydowych stanowi najnowsza aktualizacja, która ma zapewnić lepsze możliwości dla branży.
„Z badania z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego sprzed kilku lat wynika, że polscy pacjenci wchodzą w leczenie, po czym np. nie zgłaszają się na chemioterapię, otrzymują >>kawałek<>zaopiekowany<>altmedu<<, co jest w onkologii sporym problemem" – mówi mgr Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia, Zakład Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO jest odpowiedzialne za ciągłość leczenia, opieki i wsparcia pacjentów, począwszy od diagnozy, aż do ukończenia rehabilitacji lub leczenia paliatywnego.
Organizacja skupia obecnie ponad 300 członków, którzy mogą wymieniać się swoimi doświadczeniami i dzielić się wiedzą z innymi na cyklicznych spotkaniach.
ON-KO stworzyło platformę wirtualną, aby wspierać swoich członków i pacjentów w wyborze odpowiedniego leczenia, edukacji, wsparcia i rehabilitacji.
„Pomagamy bezpośrednio pacjentom, ale także osobom z organizacji pacjenckich, które szukają pomocy dla swoich podopiecznych. Zgłaszają się do nas, bo np. ktoś wypadł ze ścieżki leczenia, jest niezadowolony ze swojego ośrodka albo ma mutację genową, którą leczy się tylko w wybranych miejscach i nie wie, jak się tam dostać” – mówi dr n. o zdr. Eliza Działach prezes ON-KO.
„Dzięki pilotażowi wprowadziliśmy standardy, które pomagają nam w komunikacji z chorym. Jako koordynatorzy prowadzimy pacjentów za rękę, umawiamy im wizyty, jesteśmy łącznikiem między chorym a lekarzem, pomagamy w różnych sytuacjach, jesteśmy dla nich opiekunem pod każdym względem” – mówi mgr Joanna Gardocka, koordynatorka leczenia onkologicznego z Białostockiego Centrum Onkologii.
„To dużo. Dlatego wspomagamy się sztuczną inteligencją, mamy też program, w którym sprawdzamy, czy pacjent stawia się na wizyty, kiedy ma umówione badania. Zajmujemy się też sprawami administracyjnymi – np. pilnujemy karty DILO, uzupełniamy dokumentację. Jesteśmy na bieżąco, np. wiemy kiedy rozpoczyna się kolejny etap leczenia, a także pilnujemy wizyt i rozliczamy badania. Współpracujemy z personelem medycznym i innymi podmiotami medycznymi. Mamy już swój wypracowany system, duży nacisk kładziemy na terminowość, dzięki czemu rzadko zdarza się, że wizyty przepadają. Nasza placówka posiada kilka unitów: dla raka piersi, przewodu pokarmowego i czerniaka, każdy ma swoich koordynatorów, z których każdy zajmuje się pacjentami w swoim zakresie i ma swoje terminy, działamy w dziesięciodniowym systemie, dzięki czemu jesteśmy w stanie panować nad sytuacją. Dzięki temu lekarze mają więcej czasu dla pacjentów” – opowiada białostocka koordynatorka.
„Koordynator sprawia, że jako chirurg mogę skupić się na leczeniu raka. Nie muszę być ekonomistą, księgowym, drukarzem, sekretarką ani pielęgniarką, mogę zająć się tylko leczeniem raka piersi – operuję, zmieniam opatrunki, planuję zabiegi, a dzięki pracy, którą wykonują koordynatorki, mam więcej czasu na zbudowanie relacji z pacjentem i leczenie” – mówi lekarz.
„Z uwagą słucham tego o czym państwo mówią i mam wrażenie, że snują państwo idealną wizję rzeczywistości. Gdyby faktycznie każdy pacjent miał kontakt z koordynatorem, byłoby super, jednak mnie nic takiego się nie zdarzyło. Byłam zdiagnozowana i operowana w Poznaniu, z lekarzem prowadzącym kontakt był ograniczony, przy wyjściu ze szpitala otrzymałam informację, że czeka mnie chemia, na karcie wpisowej pojawiły się telefony do dwóch koordynatorek i powiedziano mi, że one będą mnie informowały, gdzie mam się zgłosić i jak będzie wyglądała moja dalsza ścieżka. Nie doczekałam się jednak żadnego telefonu. Ponieważ wyjściu ze szpitala zrobiono mi badania molekularne, a nie mogłam doczekać się na wynik, na własną rękę zaczęłam ich szukać, ale nie udało mi się ich znaleźć. Wówczas zadzwoniłam na jeden z podanych telefonów. Pani powiedziała, że w sprawie wyników nie jest w stanie mi pomóc, ale zadzwoni za kilka dni, bo zbliża się pierwsza wizyta u onkologa w innym szpitalu. I na tym kończyła się jej rola” – opowiada pacjentka, Alicja Jędrzejczak.
Ale istnieje szansa, że wkrótce rzeczywistość ulegnie zmianie, ponieważ wkrótce w Zielonej Górze również zostanie wprowadzony schemat działania koordynatora.
Białystok sprawdza jak to działa
W Białostockim Centrum Onkologii od 2019 roku trwają prace nad wdrożeniem Krajowej Sieci Onkologicznej. Ośrodek wyposażono w 8 koordynatorów, którzy mają na celu ułatwienie chorym kontakt z placówkami medycznymi i wsparcie w leczeniu. Każdy z nich opiekuje się ok. 80-90 pacjentami.
Pilotaż w BCO potwierdza chirurg lek. Karol Rogowski.
Zielona Góra niebawem dołączy
Jednakże w miejscu zamieszkania pani Alicji, czyli Zielonej Górze, do tej pory było inaczej. Chora nie miała możliwości skorzystania z usług koordynatora. Na szczęście sytuacja ulegnie zmianie już niedługo – w Zielonej Górze również zostanie wprowadzony schemat działania koordynatora.
Białystok dba o pacjentów
Centrum Onkologii w Białymstoku od 2019 roku jest częścią Krajowej Sieci Onkologicznej. Wraz z wprowadzeniem tego programu, w placówce powołano 8 koordynatorów, którzy mają na celu ułatwienie chorym kontaktu z lekarzami oraz wsparcie w czasie leczenia. Liczba pacjentów, którymi zajmuje się jeden koordynator, wynosi ok. 80-90 osób.
Potwierdza to chirurg z BCO lek. Karol Rogowski.
Zielona Góra wkrótce dołączy
Krajowa Sieć Onkologiczna dotychczas nie była dostępna w Zielonej Górze, gdzie mieszka pani Alicja. Na szczęście już niedługo sytuacja ulegnie zmianie – w mieście zostanie wprowadzony schemat działania koordynatora, dzięki czemu chora będzie mogła liczyć na wsparcie i pomoc w leczeniu.
„Widziałam jak tu działa koordynacja i muszę powiedzieć, że dobrze działający koordynator naprawdę bardzo duża zmienia. Poza tym, że działa zbyt wąsko, bo nie spina różnych poziomów, np. nie koordynuje leczenia w jednym szpitalu z żywieniem pozajelitowym w innym ośrodku, to w ramach ośrodka prowadzącego jest ok. Kontakt z kimś, kto przypomina o wizytach, z kim można porozumieć się choćby sms-em poza godzinami pracy bardzo pomaga” – mówi ekspertka.
Maria Libura z Olsztyna wie doskonale, jak ważne są dobre założenia i wsparcie w leczeniu, gdy w rodzinie występuje choroba onkologiczna.
Niestety, w wielu miejscach wciąż nie ma osoby, która mogłaby wesprzeć pacjenta w leczeniu – koordynatora, który poprawiłby jakość opieki zdrowotnej.
Dla Marii Libury, która zetknęła się z chorobą onkologiczną najbliższych, wsparcie i opieka w procesie leczenia są niezwykle istotne.
Działania podjęte w celu zapewnienia odpowiedniego wdrożenia nowych przepisów, obejmują szkolenia i certyfikację dla koordynatorów. Mimo to, wielu ośrodków nadal nie ma stosownych pracowników, którzy mogliby wypełniać role koordynatora.
Władze ośrodków muszą podjąć działania w celu szybkiego zatrudnienia odpowiedniej liczby koordynatorów. Ponadto należy podjąć działania w celu zapewnienia, że personel będzie odpowiednio wyszkolony i przygotowany do wypełniania swoich obowiązków. Przepisy dotyczące koordynatorów są jasne i niezbędne, aby zapewnić pacjentom optymalną opiekę. Władze ośrodków muszą jednak zoptymalizować działania, aby koordynatorzy mogli w pełni wykonywać swoje obowiązki.
„Choć Krajowa Sieć Onkologiczna istnieje od kwietnia, nie zauważyłem zmian. Teoretycznie koordynatorzy są od ośmiu lat, ale jak to wygląda w rzeczywistości? Czym ten z sieci ma się różnić od tego, którego 8 lat temu wprowadziła tamta ustawa? Ilu koordynatorów zostało wyszkolonych? W rozporządzeniu nie określono, kompetencji oraz wymagań osoby na tym stanowisku, nie sprecyzowano zadań, nie zrobiono nawet zapisu, kiedy ma to wejść w życie” – mówi kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Jacek Jassem.
Prezeska Stowarzyszenia Koordynatorów podkreśla, że w obecnej chwili nie ma określonych wymagań odnośnie pracy koordynatorów, jednakże starają się one nakładać na siebie zadania z własnej woli. Natomiast dr Eliza Działach zaznacza, że dążą oni do tego, aby ustandaryzować zadania i kompetencje koordynatorów.
Koordynatorzy onkologiczni powinni mieć kompetencje zarówno w dziedzinie onkologii, psychoonkologii, jak i systemu rozliczania świadczeń oraz orientacji w topografii szpitalnej. Tylko w ten sposób będą w stanie wykonywać swoje zadania z należytą starannością. W przeciwnym razie, osoby z personelem administracyjnym lub pielęgniarkami, które mają inne obowiązki, nie zostaną wyposażone w potrzebny zakres wiedzy.
„Takie zadania powinna wykonywać nie osoba z łapanki, ale taka, która się do tego nadaje, ma umiejętności miękkie, ma zdolności tłumaczenia nomenklatury medycznej i po prostu lubi tę pracę” – uważa Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia.
Informacja dystrybuowana przez: pap-mediaroom.pl
