Osoby cierpiące na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) będą przybywać z powodu złych nawyków żywieniowych oraz braku indywidualnego podejścia, skoordynowanej opieki i najnowszych terapii. Potrzebne jest także wsparcie żywieniowe, edukacja społeczeństwa, Karta Pacjenta z NChZJ oraz poradnie psychologiczne i stomijne. Dodatkowo, refundacja leków nadal pozostaje niewystarczająca.
Eksperci z dziedziny gastroenterologii oraz przedstawiciele systemu ochrony zdrowia omawiali wyzwania i potrzeby lekarzy i pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit. Głos w dyskusji zabrali także przedstawiciele pacjentów. Spotkanie miało miejsce 9 stycznia br. w Sejmie.
Choroby jelit mają znaczący wpływ na codzienne funkcjonowanie
Eksperci alarmują, że problem chorób jelit będzie narastał w związku z niezdrowymi nawykami żywieniowymi. Coraz więcej młodych osób cierpi z tego powodu. Chorzy pacjenci pragną normalnie funkcjonować pomimo trudności, jakie niesie ze sobą ich schorzenie. Skuteczne leczenie powinno im pomóc w powrocie do normalności.
Dr hab. n. med. Anna Pietrzak z II Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej, CMKP, oddział gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie, zwróciła uwagę na fakt, że choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące jelito to schorzenia, które często dotyczą ludzi młodych. Według specjalistki, większość pacjentów doświadcza istotnych trudności w dorosłym życiu. Spirala między zapaleniem jelit a zdrowiem psychicznym nakręca się – pogarszający się stan zdrowia pacjenta wpływa negatywnie na relacje społeczne oraz zdolność do pracy.
Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” opisał liczne konsekwencje chorób jelit, takie jak wykluczenie zawodowe i naukowe, przerwane kariery, dramaty rodzinne, rozpad rodzin, izolacja społeczna, brak dostępu do kultury oraz problemy zdrowotne takie jak depresja, jadłowstręt czy zaburzenia lękowe.
W dodatku, codzienne wyzwania obejmują brak dostępu do publicznych toalet i konieczność radzenia sobie z dolegliwościami, takimi jak grypa żołądkowa. Taka sytuacja może trwać nawet kilka miesięcy i prowadzić do ograniczenia aktywności zawodowej, co generuje dodatkowe koszty dla systemu opieki zdrowotnej związane z absencją pracownika i wypłatą zasiłków. Szczególnie dotkliwe jest to dla pracowników w pełni aktywności zawodowej – podkreślił prof. Marcin Czech, ekspert ds. farmakoekonomiki.
Wszyscy uczestnicy spotkania podkreślili konieczność zapewnienia pacjentom dostępu do najnowszych terapii, bez względu na ich sytuację finansową. Zauważono, że obecny system refundacyjny nie gwarantuje wystarczającego dostępu do nowych leków, co stanowi poważny problem. Ekspertka dr hab. n. med. Anna Pietrzak zasugerowała, że należy przyspieszyć proces wprowadzania nowych leków na listę refundacyjną, a starsze preparaty przenieść do standardowego leczenia, aby zapewnić pacjentom skuteczną opiekę.
Poprawa standardów leczenia – kluczowa kwestia
Uczestnicy spotkania zgodzili się, że głównym celem powinno być podnoszenie standardów leczenia oraz regularna aktualizacja procedur terapeutycznych. Każdy rok przynosi nowe możliwości terapeutyczne, które powinny być dostępne dla wszystkich pacjentów. Należy również zwiększyć liczbę leków refundowanych, aby zapewnić pacjentom szeroki dostęp do skutecznych terapii. Dr hab. n. med. Anna Pietrzak zauważyła, że starsze leki powinny zostać przeniesione z listy refundacyjnej do standardowego leczenia, szczególnie z uwagi na ograniczoną skuteczność po dłuższym okresie stosowania.
Niedostępność innowacji dla wszystkich chorych
Prof. Grażyna Rydzewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego zauważyła, że innowacyjne programy są dostępne tylko dla najciężej chorych, co ogranicza możliwości skutecznego leczenia pacjentów. Zaznaczyła, że należy rozważyć możliwość poszerzenia dostępu do innowacyjnych terapii, aby zapewnić skuteczniejsze leczenie większej liczbie osób.
Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, zauważył, że obecnie dostępność do świadczeń dla pacjentów z chorobami jelit w Polsce jest ograniczona, a w niektórych województwach wręcz fatalna. Jego zdaniem konieczna jest poprawa ich wycen.
Programy lekowe nie są skuteczne
Specjaliści zwrócili uwagę na problem niewłaściwego działania elektronicznego Systemu Monitorowania Programów Lekowych (SMPT). Dr hab. n. med. Anna Pietrzak zauważyła, że konieczne są istotne zmiany i ujednolicenie tego rozwiązania. Prof. Czech nazwał to „czarnym snem” każdego pracownika systemu ochrony zdrowia.
Wyzwaniem jest zagwarantowanie bezpiecznego oraz spersonalizowanego leczenia. Prof. Rydzewska podkreśla, że personalizacja opieki nad pacjentem jest marzeniem nie tylko gastroenterologów, ale również pacjentów.
Prof. Rydzewska stwierdziła, że personalizacja leczenia jest „marzeniem” w dziedzinie gastroenterologii, jednakże jest to istotne wyzwanie w zapewnieniu spersonalizowanej opieki zdrowotnej.
Poprawienie efektywności leczenia jest możliwe dzięki bardziej spersonalizowanemu podejściu do pacjentów.
Według dr. Jakuba Gierczyńskiego, eksperta ds. ekonomii zdrowia, model opieki personalizowanej skupia się na wartości i umożliwia mierzenie efektów terapii. Zdaniem eksperta, konieczne jest monitorowanie danych i efektów zdrowotnych.
Potrzeba poszerzenia opieki nad pacjentami z chorobami jelit
Uczestnicy debaty zwrócili uwagę na ograniczoną liczbę ośrodków i niewystarczające finansowanie nowoczesnych terapii, które są kluczowe dla pacjentów. Eksperci podkreślili, że przesunięcie najstarszych leków z refundacji do codziennego leczenia mogłoby przynieść znaczne korzyści przy niewielkich kosztach.
Agnieszka Gołębiewska z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” podkreśliła, że pacjenci i klinicyści od lat dążą do wprowadzenia nowych terapii i możliwości leczenia, takich jak tabletki, które są bardziej wygodne niż wlewy podskórne. Statystyki dotyczące nowego leku, który ma 93 proc. skuteczności, dają pacjentom poczucie nadziei i dlatego takie leczenie powinno być refundowane jak najszybciej. Dr n. med. Ariel Liebert z Stowarzyszenia „J-elita” zapewnił, że najnowsze leki gwarantują remisję kliniczną i endoskopową, a także wysoki profil bezpieczeństwa.
Prof. Czech podkreślił, że inhibitor kinazy jest w formie doustnej, co sprawia, że jest bardziej skuteczny i wygodny dla pacjentów, którzy nie muszą być hospitalizowani. Według Gołębiewskiej, zarówno dzieci, jak i dorośli pragną normalnego funkcjonowania, dlatego konieczne są nowe metody terapeutyczne.
Anna Pietrzak, doktor nauk medycznych, zauważyła, że choć jest wiele pozytywnych zmian, to nadal istnieją problemy z dostępem do leków o wyższej skuteczności, dłuższym działaniu oraz monoterapii.
Dieta ma również znaczenie
Podczas dyskusji poruszono kwestię wsparcia żywieniowego i dostępu do dietoterapii. Dr. Dominika Gier zwróciła uwagę, że obecnie tego rodzaju usługi są dostępne jedynie prywatnie, co sprawia, że nie wszyscy pacjenci mogą sobie na nie pozwolić.
Co jeszcze jest istotne?
W ośrodkach leczenia pacjenci powinni otrzymać zintegrowaną opiekę biologiczną pod nadzorem wyznaczonego lekarza lub koordynatora. Prof. Rydzewska zauważyła, że wiele napięć politycznych i związanych z pandemią spowodowało opóźnienie i zawieszenie pilotażowych programów opieki koordynowanej.
Wciąż daleko do ośrodków
Logistyka jest dużym wyzwaniem, gdyż pacjenci muszą pokonywać setki kilometrów, by dostać się do ośrodka zapewniającego odpowiednią opiekę. Nie wszyscy chcą przyznawać się otwarcie pracodawcy do choroby, co jest krępujące. Karta Pacjenta (Karta NChZJ) mogłaby być dobrym rozwiązaniem.
Prof. Iwona Lipowicz z Wydziału Prawa i Administracji UKSW zasugerowała wprowadzenie nowelizacji ustawy o dostępności, która umożliwiłaby stworzenie wzoru karty uprawniającej do korzystania z toalet w miejscach publicznych, na podobieństwo karty kredytowej.
Piotr Deruś z Polski 2050 Szymona Hołowni zaproponował nazwę „Karta Dostępności” dla nowej karty, która ma zapewnić dostęp do leków, terapii i pełnej partycypacji w życiu dla wszystkich. Eksperci podkreślili konieczność kampanii edukacyjnej, a także omówili kwestie orzekania o niepełnosprawności oraz dostępu do miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych.
Pochodzenie wiadomości: pap-mediaroom.pl
