Grupa pacjentek z rakiem jajnika prosi o uwzględnienie diagnostyki molekularnej w pakiecie świadczeń gwarantowanych, co może poprawić skuteczność leczenia w ich przypadku.
Stowarzyszenie Niebieski Motyl apeluje o natychmiastowe zakończenie prac nad włączeniem diagnostyki molekularnej raka jajnika do koszyka świadczeń gwarantowanych. Proces inicjowany przez ekspertów i pacjentów w 2022 r. nadal nie został sfinalizowany, mimo licznych debat i interwencji ekspertów.
Rak jajnika jest chorobą, która wymaga spersonalizowanego podejścia do leczenia.
W Polsce co roku diagnozuje się około 3,5 tysiąca przypadków raka jajnika, dotykającego głównie kobiety po menopauzie, ale także młodsze osoby w różnych etapach życia zawodowego i rodzinnego. Dla optymalnego leczenia konieczne jest nie tylko zastosowanie skutecznych terapii, ale także pewność, że są one stosowane w odpowiedni sposób i na właściwym etapie choroby.
„Nowoczesne terapie onkologiczne bazują na personalizacji leczenia. Bez najnowocześniejszych badań genetycznych nie jesteśmy w stanie dostosować terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów, a tym samym zapewnić im optymalnego leczenia – mówi dr Andrzej Tysarowski, prezes Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej. – Badania z zakresu diagnostyki molekularnej pozwalają na identyfikację specyficznych zmian genetycznych w nowotworach, umożliwiając wybór najskuteczniejszych terapii celowanych. Są bardzo istotne zarówno w planowaniu leczenia pacjentek ze świeżo rozpoznanym nowotworem, jak i tych z nawrotem choroby”.
Jednym z badań genetycznych, które są wykonywane u pacjentek z rakiem jajnika, jest HRD (homologous recombination deficiency), które pozwala lekarzom dostosować właściwą terapię. Niestety, obecnie nie jest ono refundowane ze środków publicznych i dostępne jest jedynie w czterech laboratoriach w Polsce dzięki specjalnemu programowi finansowanemu przez jedną z firm farmaceutycznych. Aby zapewnić równy dostęp do nowoczesnego i spersonalizowanego leczenia dla wszystkich chorych z rakiem jajnika, konieczne są zmiany systemowe, w tym wprowadzenie kompleksowego profilowania genomowego do koszyka świadczeń gwarantowanych, o które apelują eksperci i pacjenci od prawie 2 lat.
Od 2022 roku oczekuje się na finansowanie badań genetycznych, mimo że debata publiczna na ten temat trwa już od prawie dwóch lat. Niestety, potencjał diagnostyki molekularnej w Polsce nadal nie jest w pełni wykorzystany, co utrudnia pacjentom dostęp do niezbędnych badań genetycznych i wpływa negatywnie na skuteczność leczenia.
Brak właściwego wykorzystania potencjału diagnostyki molekularnej w Polsce, mimo trwającej debaty publicznej od prawie dwóch lat, sprawia że wniosek o finansowanie badań genetycznych czeka na realizację od 2022 roku. Utrudniony dostęp pacjentów do badań genetycznych ma negatywny wpływ na skuteczność leczenia.
W grudniu 2022 r. resort zdrowia otrzymał wniosek o finansowanie świadczenia „Badanie kompleksowego profilowania genomowego wykonywane metodą NGS w diagnostyce molekularnej pacjentów z nowotworami złośliwymi”. Świadczenie to ma zaspokoić potrzeby klinicystów w zakresie leczenia pacjentów z rakiem płuca i jajnika. Pomimo pozytywnej opinii AOTMiT z 2023 roku, prace nad wnioskiem zostały wstrzymane w sposób niezrozumiały.
„Onkologia już od wielu lat podąża ścieżką leczenia spersonalizowanego, czyli >>szytego na miarę<< do potrzeb konkretnego pacjenta. Na listach refundacyjnych publikowanych cyklicznie przez Ministerstwo Zdrowia coraz częściej pojawiają się takie terapie. Niestety zdarza się dość często, że nie mogą być one zastosowane u pacjenta, ponieważ nie zostały wykonane odpowiednie badania genetyczne. A czas to życie. Im wcześniej zastosujemy optymalną terapię u danego pacjenta, tym mamy większą szansę na wyleczenie lub długotrwałą remisję choroby. Pacjent, u którego od początku zastosowano odpowiednie dla niego leczenie, ma większą szansę powrotu do życia sprzed diagnozy – powrót do dotychczasowego życia rodzinnego, do swojej pracy oraz pełnionych ról społecznych. Nie jest zrozumiałe, dlaczego wniosek poparty przez ekspertów, środowiska organizacji pozarządowych i stosowną agencję do oceny tego typu spraw nie został do dziś rozpatrzony i wcielony w życie. Mam ogromną nadzieję, że to kwestia najbliższego czasu czy najbliższych dni” – mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
Ograniczenie niepotrzebnych hospitalizacji jest ważne
Ważne jest również rozliczenie badań genetycznych z materiału pobranego w różnych placówkach medycznych
Obecnie, rozliczenie takich badań jest możliwe tylko w przypadku pobrania krwi podczas hospitalizacji, co utrudnia prowadzenie badań w trybie ambulatoryjnym
„W praktyce w celu pobrania krwi potrzebnej do wykonania badania genetycznego z materiału świeżego pacjent musi być hospitalizowany, nawet jeśli jego aktualny stan zdrowia nie wymaga pobytu w szpitalu. Finalnie oznacza dla niego wydłużenie czasu oczekiwania na wynik badania i tym samym opóźnienie wdrożenia leczenia u danego chorego, nie mówiąc o tym, że sztucznie i niepotrzebnie wydłużamy kolejkę do tzw. łóżka szpitalnego tym, którzy tego potrzebują – tłumaczy Dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. – Na koniec dnia płatnik publiczny, czyli nasze państwo, płaci za zbędne hospitalizacje, bowiem nie mają one wówczas uzasadnienia ani klinicznego, ani ekonomicznego”.
Jednym z najlepszych sposobów organizacyjnych i ekonomicznych jest pobranie świeżego materiału/krwi w poradni i przesłanie go do oceny genetycznej. Niestety NFZ nie pokrywa kosztów takiego badania genetycznego ze środków publicznych.
Wymagania środowiska medycznego i pacjentów
Finansowanie Narodowego Funduszu Zdrowia dla nowoczesnych terapii onkologicznych wzrasta, jednak pacjenci w Polsce nadal mają ograniczony dostęp do optymalnego wykorzystania tych terapii.
„Apelujemy o podjęcie niezwłocznych działań w celu zapewnienia dostępu do diagnostyki molekularnej dla pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi. Tylko w ten sposób będziemy mogli osiągnąć lepsze wyniki ich leczenia i jednocześnie rozsądnie redukować koszty, co powinno stanowić priorytet dla kreatorów polityki zdrowotnej w Polsce” – zachęca i apeluje Barbara Górska.
Źródło wiadomości: pap-mediaroom.pl
