Prosimy o zaplanowanie konferencji na 25.09.2024 o godz. 14:00
Konferencja ma na celu uświadomienie opinii publicznej na temat życia z ataksją Friedreicha (FA) – rzadką chorobą neurodegeneracyjną, która dotyka głównie młode osoby.
FA powoduje stopniowe osłabienie mięśni, problemy z chodzeniem, koordynacją ruchów, a także mową i wzrokiem, prowadząc do przedwczesnej śmierci. Wielu pacjentów z FA jest zmuszonych poruszać się na wózkach i całkowicie zależnych od opiekunów.
Choroba, na którą obecnie nie ma lekarstwa, doczekała się zeszłorocznej zatwierdzonej terapii przez Komisję Europejską, która spowalnia jej rozwój. Organizatorzy wydarzenia liczą na szeroki dostęp do tej terapii dla pacjentów, a także na dalszy postęp w nauce, który pomoże osobom zmagającym się z tą chorobą.
Pochodzenie informacji: pap-mediaroom.pl
