Uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień” spotkali się w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, aby dyskutować na temat wsparcia dla chorych na padaczkę, podnoszenia świadomości społecznej w kwestii tej choroby, a także walki ze stygmatyzacją osób z epilepsją.
Padaczka jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną na świecie, dotykającą około 50 milionów ludzi. W Polsce, jak szacuje się, dotyka ona blisko 400 tys. osób. Z tego 30 proc. przypadków to padaczka lekooporna, czyli choroba, do której leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów. To oznacza, że co roku do tej liczby dochodzi jeszcze 27 tys. nowych przypadków.
Rzecznik Praw Obywatelskich i Rzecznik Praw Pacjenta zaangażowali się w działania, mające na celu zmniejszenie stygmatyzacji i wykluczenia osób z padaczką. Chorzy na epilepsję obawiają się jednak ujawnienia swojej choroby, ponieważ jest to proces, który może wywołać poczucie zagrożenia. Obie instytucje wspierają chorych w walce o ich prawa, aby ten strach stał się mniejszy.
„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” – zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.
„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie” – zauważyła Marzanna Bieńkowska.
Marzanna Bieńkowska zaznaczyła, że osoby dotknięte epilepsją powinny mieć prawo do godnego leczenia, w tym do dostępu do leków i terapii, niezależnie od ich wieku.
Alicja Anna Lisowska podkreśliła, że ludzie potrzebują wiedzy na temat tej choroby, aby zrozumieć, jak ważne jest zapewnienie chorym wsparcia i właściwej opieki. Zdaniem Lisowskiej potrzebne są również edukacja i podnoszenie świadomości społecznej na temat epilepsji.
Marzanna Bieńkowska podkreśliła, że osoby dotknięte epilepsją powinny być chronione przez prawo i mieć dostęp do najlepszych dostępnych terapii i leków, niezależnie od ich wieku.
Alicja Anna Lisowska zwróciła uwagę na to, że zwiększona świadomość społeczna na temat epilepsji pozwoli ludziom zrozumieć, jak ważne jest zapewnienie chorym wsparcia, opieki i możliwości realizacji ich praw.
Marzanna Bieńkowska zaapelowała, by prawa dotyczące osób dotkniętych epilepsją były w pełni szanowane i respektowane, tak aby każdy mógł korzystać z nich bez przeszkód.
Alicja Anna Lisowska zaproponowała, aby edukacja i podnoszenie świadomości społecznej na temat epilepsji były ważnymi elementami właściwego postępowania wobec chorych.
„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.
„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” – zauważyła Joanna Jędrzejczak.
„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ – mówił Jakub Walicki.
Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, wyjaśniła, że system leczenia osób z padaczką powinien być zróżnicowany, ponieważ każdy pacjent ma inne potrzeby.
Konferencja wywołała wyraźne wzruszenie wśród uczestników. Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, podkreślił, że jej celem jest nagłośnienie choroby, z którą boryka się wiele osób.
Uczestnicy wyrazili przekonanie, że zmiana postawy społeczeństwa wobec osób z padaczką może poprawić ich jakość życia. W szczególności ma to pomóc dzieciom w akceptacji wśród rówieśników oraz ułatwić dorosłym znalezienie i utrzymanie pracy.
Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii zwróciła uwagę, że każdy pacjent z padaczką ma indywidualne potrzeby, dlatego też trzeba stosować różne metody leczenia.
Konferencja wzbudziła zaangażowanie wśród uczestników, którzy pragnęli nagłośnić chorobę i złagodzić społeczne tabu wokół epilepsji.
Podkreśla się, że zaakceptowanie osób chorych na epilepsję może zapewnić im lepsze warunki życia. Dzieciom będzie łatwiej odnaleźć się wśród rówieśników, a dorosłym – znaleźć i utrzymać pracę.
Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, zaznaczyła, że system leczenia u pacjentów z epilepsją powinien być dostosowany do ich indywidualnych potrzeb.
26 marca to Lawendowy Dzień, międzynarodowy dzień osób z padaczką. Jest to okazja, by wzmocnić świadomość społeczną dotyczącą tej choroby oraz wyrazić solidarność z dotkniętymi nią osobami. W wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną wówczas podświetlone na fioletowo, by zaznaczyć swoje wsparcie.
W niedzielę, 25.03, w całym kraju wiele atrakcji będzie wyglądać w fioletowym kolorze. W Gdańsku Fontannę Neptuna, w Szczecinie Filharmonię, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Pałac Kultury, w Poznaniu Aulę Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, a we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie koło Warszawy odbędzie się Lawendowy Parkrun, wspierający osoby z padaczką.
Źródło: pap-mediaroom.pl
